Au cœur de la vie: le chemin d’Ilona avec la myélo­fibrose

Ilona (61 ans) dégage une joie de vivre contagieuse. Assistante médicale de formation, elle vit à Bienne dans un appartement avec un jardin soigneusement entretenu, qu’elle appelle sa «petite oasis». Dehors, les bourdons et les papillons tournoient, tandis qu’à l’intérieur règne un chaos créatif. En plus de sa carrière médicale, Ilona est couturière de formation. «J’aime créer des choses de mes mains, et l’exercice créatif me permet de trouver un équilibre avec mon travail à la clinique», dit-elle.

En 2016, alors qu’Ilona est en vacances en Autriche, elle contracte une angine et souffre de fortes douleurs à la gorge. À la fin de la semaine, elle se rend aux urgences. Une analyse de sang révèle des résultats anormaux. La médecin recommande un examen supplémentaire, qui montre que ses taux de plaquettes sont très élevés, un signe de myélofibrose. Il s’agit d’une maladie chronique rare de la moelle osseuse, qui se caractérise par une production incontrôlée de cellules sanguines. Ilona l’explique ainsi: «Les plaquettes, c’est-à-dire les cellules sanguines responsables de la coagulation, deviennent de plus en plus nombreuses, jusqu’à ce qu’il y en ait trop et qu’elles ne puissent plus faire leur travail. C’est comme s’il y avait trop de personnes dans une pièce; plus personne ne peut bouger.»

Le diagnostic est d’abord un choc pour Ilona. La Biennoise s’était toujours sentie en bonne santé et ne ressentait aucun symptôme. «Au début, on se demande combien de temps il nous reste. Dois-je quitter mon travail et partir en voyage? Sur Internet, on lit aussi beaucoup de statistiques décourageantes.» Cependant, au cours de ses recherches, Ilona tombe rapidement sur une organisation de patient·e·s allemande. Elle y lit des histoires de personnes qui mènent une bonne vie avec la myélofibrose depuis de nombreuses années. Elle retrouve de l’espoir. «Je me suis aussi posé la question du "pourquoi" au début. Aujourd’hui, je sais que cette question ne mène nulle part. Parfois, on n’a simplement pas de chance avec la distribution des gènes.»

Ilona a appris que la maladie n’est qu’une partie, et non la totalité, de sa vie.

Ilona se trouve actuellement dans ce qu’on appelle la «phase Watch-and-Wait». Elle la décrit avec un clin d’œil comme «attendre et boire du thé». Elle ne prend donc pas de médicaments, mais doit passer régulièrement des contrôles. L’incertitude entre les rendez-vous lui pèse parfois, car elle sait que la maladie finira par s’aggraver. Et bien que, globalement, Ilona se porte bien, elle remarque comment la myélofibrose agit dans son corps. Elle souffre fréquemment de fatigue, de difficultés de concentration, de troubles du sommeil et de douleurs dans les cuisses. Lorsqu’on lui demande comment elle gère ces symptômes, elle répond immédiatement: «Le bain froid et les chambres froides!»

Avec beaucoup d’enthousiasme, Ilona raconte ses visites régulières dans l’Aar et dans une chambre froide à Berne. Équipée de chaussures en néoprène, d’un bonnet et de gants, et bien préparée avec des exercices de respiration, elle tient jusqu’à quatre minutes dans l’eau glacée. «Ensuite, on ressent une véritable montée d’adrénaline et la chaleur gagner tout le corps», raconte Ilona. D’ailleurs, le froid l’a complètement conquise. Tous les ans en février, elle se rend avec une amie à la mer du Nord. Alors que d’autres préfèrent se prélasser sur le canapé, Ilona, elle, profite de l’air frais du nord pour se vider la tête.

En prenant un bain de glace, Ilona peut tout oublier.

La myélofibrose a apporté d’autres changements dans la vie d’Ilona. Depuis six ans, elle est active au sein de l’association MPN Suisse, une association de soutien aux patient·e·s. Celle-ci organise chaque année un grand événement, plusieurs groupes régionaux se réunissent régulièrement et il existe une table ronde en ligne pour les personnes concernées. La communauté au sein de l’association est très importante pour Ilona, car elle a souvent du mal à parler de sa maladie avec ses ami·e·s et sa famille. La myélofibrose étant invisible de l’extérieur, cela rend la compréhension dans son entourage personnel plus difficile. De plus, lors des réunions, on rit beaucoup et on ne parle pas seulement de la maladie.

Pour Ilona, il est important que la maladie ne prenne pas le dessus: «Il n’y a pas que la maladie, il faut aussi participer à la vie.» Elle voit la myélofibrose comme quelque chose qui existe dans un coin de son existence – elle prend parfois plus de place, mais elle doit ensuite retourner dans son coin. Malgré les défis que la maladie lui impose, Ilona voit aussi des aspects positifs dans sa situation. Elle a rencontré des personnes formidables et considère cela comme un cadeau qu’elle n’aurait peut-être jamais reçu sans le diagnostic. Elle a appris à apprécier le temps de sa vie comme précieux et souhaite l’utiliser à bon escient. Et elle a cessé de remettre les choses à plus tard, se promettant de sortir plus souvent de sa zone de confort – comme avec le bain froid.