La vie d’Alex­andra avec une tumeur cérébrale

Une équipe formidable

Mariés depuis plus de trente-deux ans, Alexandra et Matthias montrent une complicité émouvante. Leur façon de se toucher spontanément, de se couper la parole avec un sourire et un «maintenant, c’est à moi», de se regarder et de raconter leur vie montre à quel point leur lien est fort. On ressent à chaque instant à quel point leur vécu, cette tempête inattendue dans leur vie, les a marqué·e·s, à quel point leur esprit combatif et leur solidarité sont puissants, et à quel point ils dépendent l’un·e de l’autre. «Nous formons une équipe formidable», disent-ils. On n’en doute pas un instant.

Des trous de mémoire et un diagnostic accablant

Le diagnostic de glioblastome a frappé Alexandra sans prévenir. Bien qu’elle ait eu de plus en plus de trous de mémoire et que ses filles lui aient souvent dit: «Maman, on t’a déjà raconté ça», elle ne s’en inquiétait pas. Le stress au travail, la ménopause – rien d’alarmant, pensait-elle. Elle a tout de même consulté sa médecin généraliste, qui a ordonné, en plus des analyses de sang, une IRM de la tête. Peu après l’imagerie, la médecin l’a appelée: «On a découvert quelque chose», lui a-t-elle annoncé.

Alexandra en train d'escalader en Italie.

Au début, ce quelque chose semblait n’être qu’un cavernome, un vaisseau sanguin dilaté. Alexandra a poussé un soupir de soulagement: «L’essentiel, c’est que ce ne soit pas une tumeur», a-t-elle pensé. L’opération n’était pas obligatoire, mais Alexandra a décidé de la subir quand même – heureusement. C’est cette intervention qui a révélé la terrible surprise: le cavernome apparemment inoffensif était en réalité une tumeur cérébrale très agressive, plus précisément un gliome de grade 4 selon l’OMS.

Matthias, le réaliste

«Pour moi, le monde s’est écroulé. D’un coup, tous les rêves d’avenir que nous avions, Alex et moi, se sont effondrés», raconte Matthias. Passer ensemble leur retraite, parcourir le monde dans leur van et explorer de nouveaux sites d’escalade… c’était terminé. L’espérance de vie après ce diagnostic est en moyenne de quinze mois, même avec le traitement standard – ce délai est passé ce printemps.

Alexandra peut poursuivre sa passion pour l'escalade grâce à son appareil de thérapie.

Cinq minutes de discussion sur le cancer par jour – pas plus

Alexandra, elle, voit toujours le verre à moitié plein et se concentre moins sur la maladie et ses conséquences, par un réflexe de protection . «Je ne pouvais pas entendre de statistiques, je ne voulais rien savoir des sombres pronostics», raconte-t-elle. Physiquement, elle se porte bien. Une semaine après l’opération, le couple passionné d’escalade était déjà de retour à la salle de sport. À 52 ans, elle se concentre sur les choses positives et agréables, passe du temps avec des ami·e·s et permet à son mari de parler de la maladie seulement cinq minutes par jour. «Bien trop peu», intervient Matthias. On sent combien il a dû se sentir seul face à ses peurs. Il voulait parler, elle se fermait. Pour eux, en tant que couple, cette période a été un défi, ils ont dû se redécouvrir et élaborer de nouvelles stratégies. Mais ils ont réussi à «trouver leur chemin».

Active malgré les limitations

Alexandra exprime à plusieurs reprises sa gratitude envers ses ami·e·s et surtout envers Matthias, qui s’est tellement investi dans la recherche de traitements supplémentaires à la thérapie standard. «Sans lui, je n’aurais probablement pas cette casquette sur la tête aujourd’hui», dit-elle en riant. Elle fait référence à la thérapie par champs de traitement des tumeurs (TTFields) et à la casquette qu’elle porte pour dissimuler habilement les électrodes fixées sur son crâne.

Même nager dans l'Aare est possible pour Alexandra.

Cette thérapie perturbe la division cellulaire de la tumeur par des champs électriques alternatifs, ce qui empêche ou ralentit la croissance du gliome. Le traitement est appliqué en ambulatoire et en continu. La décision d’adopter les TTFields n’a pas été facile à prendre et a soulevé beaucoup de questions et d’inquiétudes chez Alexandra. Le début, marqué par le rasage des cheveux, a été difficile. Mais après avoir collé les électrodes sur le cuir chevelu pour la première fois et porté l’appareil thérapeutique comme un sac à bandoulière, Alexandra s’est étonnamment vite habituée. Depuis, casquette et appareil font partie d’elle – et ne l’empêchent pas d’être active. Que ce soit pour l’escalade, pour la natation* ou le jardinage.

• *Avant de nager, l’appareil de thérapie est éteint, les câbles sont déconnectés de la batterie et les électrodes sont soigneusement rangées sous un bonnet de bain.

Cocktail quotidien de médicaments

En plus, Alexandra prend chaque jour neuf comprimés différents, dont des chimiothérapies. Là encore, elle doit cette thérapie aux recherches de son mari. Alors qu’elle aurait dû être traitée à l’hôpital avec une chimiothérapie standard, Matthias a cherché sur Internet et trouvé une chimiothérapie combinée, peu étudiée mais prometteuse. Le spécialiste du glioblastome qui a rendu ces soins possibles pour Alexandra leur a redonné espoir, et sa devise les a marqué·e·s: «Ceux qui ne croient pas aux miracles ne sont pas réalistes.» Une devise qui prend une signification toute particulière pour elle et pour lui, avec leur foi en Dieu et leur conviction qu’il peut accomplir des miracles. Quel contraste avec l’attitude et les déclarations d’autres médecins, qui ont simplement rejeté les propositions de traitement avec cette phrase dure et insensible: «Vous allez de toute façon mourir de ce cancer.» Le couple est d’autant plus reconnaissant d’avoir trouvé des médecins qui prennent le temps de les encourager et de les soutenir sur leur chemin, même si celui-ci ne correspond pas entièrement aux standards.

• En savoir plus sur les gliomes de grade 4 selon la classification de l’OMS et les options de traitement dans l’interview avex le Dr Christian Musahl.

Un chemin qui, pour le moment, est assez encourageant: Alexandra se porte bien compte tenu des circonstances. Une IRM est réalisée tous les 2 mois pour détecter rapidement une éventuelle récidive. Jusqu’à présent, la tumeur n’a pas repoussé. L’espoir est donc grand qu’Alex, Matthias et leur famille puissent encore profiter de moments ensemble.

Alexandra vit sa vie dans l'instant présent.