«Je n’ai pas choisi ce défi, mais je l’ai relevé»

Melanie, atteinte d’un cancer du sein, et son médecin traitant, le prof. Andreas Günthert, expliquent pourquoi il est parfois difficile de tenir bon, quels effets secondaires peuvent être particulièrement pénibles et ce qui aide au quotidien.

Entretien avec Melanie et Prof. Günthert

À 34 ans, en plein milieu d’un long voyage, tu as reçu de manière totalement inattendue un diagnostic de cancer du sein. Comment as-tu vécu ce moment et les premiers temps qui ont suivi?

Melanie: Mon diagnostic de cancer du sein a été un pur hasard. J’étais en voyage à l’époque et je n’étais rentrée en Suisse que pour deux semaines, afin de remettre mon appartement aux nouveaux sous-locataires. Peu avant mon départ, j’ai senti une grosseur dans mon sein et j’ai heureusement pu obtenir un rendez-vous «de dernière minute» chez le Prof. Günthert.

Il a effectué une biopsie et m’a laissé le choix d’attendre le résultat ou de repartir pour l’Afrique du Sud comme prévu. J’ai pris mon vol. Mais très vite, j'ai appris que la biopsie était positive: cancer du sein. Nous avons immédiatement interrompu le voyage et sommes rentrés en Suisse pour commencer le traitement sans attendre.

J’ai été ramenée très brutalement de ma vie de voyageuse insouciante à la réalité. À 34 ans, je me suis soudain retrouvée face à une situation que je n’aurais jamais pu imaginer. Avec le recul, j’ai eu l'impression de vivre tout cela comme dans un film. Je fonctionnais en pilote automatique. J’ai eu la grande chance d’avoir M. Günthert comme médecin.

Il a été très honnête, factuel et direct, et m’a dit dès le début: «Vous ne serez plus la même qu’aujourd’hui, mais ce n’est pas forcément une mauvaise chose.» Je repense encore souvent à cette phrase. Pour moi, c’était clair à ce moment-là: je devais parcourir ce chemin, un chapitre que j’ouvre et que je referme ensuite.

Il y a eu la chimiothérapie, l’opération et la radiothérapie. Puis j’ai suivi pendant cinq ans une hormonothérapie, ce qu’on appelle le «traitement adjuvant».

Prof. Günthert, vous avez préparé Melanie dès le début à ce long parcours. Qu’est-ce qu’un traitement adjuvant exactement?

Prof. Andreas Günthert: Un traitement adjuvant est un traitement complémentaire administré après le traitement principal, par exemple après une opération et une chimiothérapie. La tumeur a été retirée, mais il subsiste un certain risque que des cellules cancéreuses isolées et indétectables soient restées dans l’organisme et provoquent plus tard une récidive. Le traitement adjuvant vise à réduire ce risque. En cas de cancer du sein hormonodépendant, on a donc recours à une hormonothérapie.

Melanie, comment as-tu vécu le fait de devoir continuer à te soigner pendant des années, alors que le traitement contre le cancer à proprement parler était terminé depuis longtemps?

Melanie: Dès le début, le prof. Günthert m’a expliqué en quoi consistait l’ensemble du plan de médication, quelles étapes j’aurais à franchir et combien de temps durerait chacune d’elles. Je savais donc à quoi m’attendre. Cette clarté m’a beaucoup aidée. Après la première phase, très dure, avec la chimiothérapie, l’opération et la radiothérapie, la deuxième phase a été un peu plus facile pour moi.

Et pourtant, il y a eu des moments où tu as envisagé d’arrêter?

Melanie: Oui, j’y ai pensé. Mais je ne voulais en aucun cas revivre toute la procédure de la chimiothérapie, je voulais être et rester en bonne santé. C’est pourquoi j’ai poursuivi le traitement malgré tous les efforts qu’il demandait. Avec le temps, les effets secondaires se sont atténués petit à petit.

Prof. Günthert, pourquoi est-il si difficile pour de nombreuses patientes de tenir bon avec ce traitement en particulier?

Prof. Günthert: Beaucoup de patientes supportent bien le traitement anti-hormonal, à condition de bénéficier d’un suivi individualisé. Lorsqu’un arrêt se produit, c’est souvent dès la phase initiale du traitement et à cause des effets secondaires.

Certaines femmes ont par ailleurs du mal à évaluer le bénéfice du traitement: elles se sentent en bonne santé et se demandent pourquoi elles devraient continuer à prendre des médicaments. D’autres vivent la prise quotidienne comme un rappel constant de leur cancer. À l’inverse, la peur d’une récidive peut être une forte motivation pour poursuivre le traitement.

Melanie, qu’est-ce qui t’a aidée à tenir bon?

Melanie: La perspective de rester en bonne santé a bien sûr été une motivation importante. Mais le prof. Günthert m’a aussi régulièrement montré quelles phases m’attendaient et combien de temps durait chacune d’elles. La recommandation était de suivre le traitement au moins deux ans, et que tout ce qui venait ensuite était en quelque sorte un plus.

Cela m’a aidée à considérer le traitement par étapes sans avoir l’impression de voir se dérouler un chemin sans fin devant moi. J’ai finalement suivi le traitement pendant cinq ans, malgré quelques effets secondaires, et cela a été ma décision, après avoir pesé les faits.

Prof. Günthert, à quel point est-il réellement important de suivre le traitement anti-hormonal pendant toute la durée préconisée?

Prof. Günthert: Dans le cancer du sein hormonodépendant, la tumeur a pour ainsi dire utilisé les hormones naturelles de l’organisme, en particulier les œstrogènes, comme moteur de croissance. L’hormonothérapie réduit cette stimulation hormonale et diminue ainsi le risque de récidive. C’est justement pour cette raison qu’il est important de prendre le traitement de manière rigoureuse pendant toute la durée conseillée.

Et que sait-on des conséquences lorsqu’une patiente arrête plus tôt?

Prof. Günthert: Nous ne le savons pas avec une certitude absolue. Un arrêt prématuré peut bien se passer et chez certaines patientes, il n’y a pas de récidive malgré un traitement écourté. Les données montrent toutefois que, sur l’ensemble des femmes traitées, le traitement anti-hormonal apporte un bénéfice supplémentaire. Celles qui arrêtent plus tôt n’en tirent pleinement le profit potentiel.

La durée pertinente du traitement dépend du risque individuel de récidive et de la situation de vie. Chez les jeunes femmes qui souhaitent avoir un enfant, par exemple, deux ans de soin peuvent aussi constituer un compromis judicieux. Dans d’autres constellations de risque, un traitement plus long peut être avantageux. Les cinq ans souvent évoqués servent donc de repère; ce qui est déterminant, c’est l’évaluation individuelle.

«La durée pertinente du traitement dépend du risque individuel de récidive et de la situation de vie.» – Prof. Günthert

Quels effets secondaires le traitement anti-hormonal entraîne-t-il typiquement?

Prof. Günthert : En principe, des troubles rappelant ceux de la ménopause peuvent apparaître, comme des bouffées de chaleur, des accès de transpiration, des troubles du sommeil ou de l’humeur. Des problèmes sexuels, comme une baisse de la libido ou une sécheresse des muqueuses, sont également possibles. L’intensité de ces effets secondaires varie beaucoup d’une femme à l’autre. 

Chez les femmes déjà ménopausées, des troubles existants peuvent s’accentuer. Chez les femmes plus jeunes, par contre, la privation hormonale provoquée par le traitement peut être particulièrement marquante, car la ménopause n’est en principe pas encore imminente.

Selon votre expérience, quels troubles sont les plus sous-estimés?

Prof. Günthert: Je pense que ce sont justement ceux de la sphère uro-génitale qui sont souvent sous-estimés, voire pas abordés du tout. Il s’agit par exemple de la sécheresse vaginale ou de troubles vésicaux, mais aussi de changements de la sexualité et de la libido.

Le sujet reste entouré d’un certain tabou, alors qu’il faudrait en parler plus ouvertement. Le désir sexuel peut de toute façon être réduit après un traitement contre le cancer, et si des troubles comme la sécheresse vaginale s’y ajoutent, cela peut affecter encore davantage la qualité de vie.

Dans quelle mesure les troubles de la sphère uro-génitale peuvent-ils être traités?

Prof. Günthert: Souvent très bien. En cas de sécheresse vaginale, nous procédons par étapes: on utilise d’abord des préparations sans hormones, par exemple à base d’acide hyaluronique. Si elles ne suffisent pas et que la souffrance est grande, des crèmes hormonales à application locale peuvent aussi être prescrites sous certaines conditions. Il faut alors tenir compte en particulier du traitement anti-hormonal que reçoit la patiente.

Pour les problèmes de vessie, il n’est par exemple pas toujours évident qu’ils soient réellement causés par le traitement anti-hormonal. Une pause thérapeutique limitée dans le temps peut aider à le clarifier. Le cas échéant, il est aussi possible de passer à une autre préparation, car il existe plusieurs médicaments ayant un effet similaire.

Melanie, les effets secondaires comme la sécheresse vaginale étaient-ils des sujets dont il t’était difficile de parler?

Melanie: Non, pas vraiment. Mon corps n’a cessé de changer tout au long du traitement, il est devenu plus sensible. Le traitement a aussi eu des répercussions sur la sexualité.

Le prof. Günthert m’a parlé ouvertement dès le début des effets secondaires possibles, y compris de la sécheresse vaginale. Mon partenaire était présent lors des premiers entretiens et savait donc lui aussi ce qui pouvait arriver. Grâce à cela, le sujet n’a jamais été tabou pour nous.

Quels effets secondaires ont été les plus pénibles pour toi?

Melanie: Les effets secondaires les plus éprouvants ont été les bouffées de chaleur. S’y ajoutaient la sécheresse des muqueuses et un changement du métabolisme, qui a aussi eu des répercussions sur mon poids. Pour mon entourage, cette prise de poids n’avait rien d’inquiétant, mais, pour moi, c’était inhabituel et vraiment pénible, parce que je ne connaissais pas mon corps ainsi. Le brouillard cérébral (brain fog) a aussi été un sujet, par moments.

Comment ces bouffées de chaleur ont-elles affecté ton quotidien?

Melanie: Certaines nuits, je me réveillais jusqu’à 20 fois, complètement trempée de sueur. Mais les bouffées de chaleur étaient aussi désagréables pendant la journée, parce que je ne pouvais absolument pas les contrôler et qu’elles me prenaient souvent aux moments les plus inopportuns.

Un jour, par exemple, j’avais un entretien d’embauche. D’un côté, je voulais bien sûr me montrer sous mon meilleur jour et faire bonne impression; de l’autre, je devais composer avec les bouffées de chaleur et essayer de les dissimuler autant que possible. C’était un vrai défi. J’ai parlé ouvertement de mon cancer, pour ainsi dire comme d’une partie de mon parcours de vie et, au final, j’ai obtenu le poste.

Et qu'est-ce qui t’a aidée de manière globale à faire face aux effets secondaires?

Melanie: Contre les bouffées de chaleur, j’ai reçu un médicament naturel qui m’a un peu soulagée. J’ai aussi veillé à porter des vêtements et à utiliser du linge de lit en matières naturelles. Contre la sécheresse des muqueuses, des crèmes et des gouttes pour les yeux m’ont aidée.

De manière générale, j’ai essayé de prendre soin de moi, par exemple avec des massages et du yoga, ou en m’entourant de personnes positives. Au bout du compte, on est soi-même responsable de son bien-être. Pour les différents produits aussi, on reçoit beaucoup de recommandations, mais il faut découvrir par soi-même ce qui nous fait du bien et ce qui nous convient personnellement.

Que dirais-tu aujourd’hui à une femme qui commence tout juste un traitement adjuvant?

Melanie: Les expériences des autres sont précieuses, mais il faut trouver son propre chemin et voir ce qui est juste pour soi. C’est un chemin difficile, mais c’est aussi une confrontation passionnante avec soi-même: découvrir ce qui nous fait du bien et ce qui ne nous réussit pas.

Dès le début, je me suis dit que j’en sortirais plus forte. Et c’est ce qui s’est passé. Je n’ai pas choisi ce défi, mais je l’ai relevé.

Prof. Günthert, quel message aimeriez-vous transmettre pour conclure aux personnes concernées?

Günthert: Il est important que des sujets comme la sexualité et la sécheresse vaginale soient abordés activement lors du suivi. Les patientes devraient dire ouvertement comment elles se sentent, même lorsqu’il s’agit de troubles qui leur paraissent gênants ou secondaires. 

• Cet article a été réalisé par Vivre avec le cancer sur mandat et aux frais d’AstraZeneca. L’interlocuteur est indépendant.