«Le nombre de survivant·e·s du cancer augmentera au cours des prochaines années.»

Conversation avec le Prof. Jörg Beyer

Monsieur prof. Beyer, le sujet des «survivant·e·s  du cancer» n’a longtemps attiré que peu d'attention, mais il est maintenant sur toutes les lèvres. D’où pensez-vous que cela vient?

Prof. Beyer: Les succès dans le traitement du cancer, grâce à un diagnostic précoce, une collaboration interdisciplinaire étroite et une multitude de nouveaux médicaments hautement efficaces, conduisent à un nombre croissant de survivant·e·s à long terme, qui peuvent en principe avoir une espérance de vie «normale» ou presque normale. En conséquence, le sujet attire de plus en plus l’attention des médias.

On estime que le nombre de survivant·e·s d’un cancer dépasse nettement le nombre de personnes porteuses de la maladie en Suisse. Quel rôle joue donc le suivi?

Prof. Beyer: Il joue un rôle décisif, souvent tout au long de la vie. Seules les premières années du suivi sont consacrées à la détection des récidives. Les suivantes se focalisent sur la détection des dommages causés par le traitement et sur une éventuelle «limitation des dégâts».

Après une thérapie réussie contre le cancer, les personnes ont souvent des problèmes de santé liés à un risque accru d’infarctus du myocarde et d’accidents vasculaires cérébraux. Un deuxième cancer indépendant peut aussi se déclarer. Par conséquent, il est important de continuer la prévention, et de suivre les conseils sur le mode de vie (pas de nicotine, contrôle de la consommation d’alcool, activité physique régulière, alimentation saine). Des recommandations claires pour un suivi individualisé sont aussi importantes que l'intégration de différents professionnels tels que les psycho-oncologues et les travailleurs sociaux en raison des problèmes fréquents dans ces domaines.

Mots-clés: stress psychologique et facteurs sociaux. Comment les survivant·e·s du cancer sont-ils·elles affecté·e·s à long terme par la maladie surmontée et les traitements?

Prof. Beyer: Même si la maladie est surmontée, elle continue d’avoir un impact important sur le bien-être physique et mental des personnes touchées. Les traitements tels que la chimiothérapie et/ou la radiothérapie peuvent occasionner des dommages aux organes à long terme.

Quelles différences observez-vous entre les personnes en bonne santé et les survivant·e·s  du cancer?

Prof. Beyer: La crainte d’une récidive de la maladie persiste tout au long de la vie, même si elle est souvent subtile. Et, comme mentionné précédemment, de nombreux·euses survivant·e·s du cancer rapportent que leurs «batteries» se déchargent beaucoup plus rapidement qu’avant le diagnostic; elles et ils ont donc besoin de pauses plus longues.

Dans quelle mesure les survivant·e·s du cancer peuvent-ils·elles reprendre une vie normale?

Prof. Beyer: Il n'est pas possible de généraliser. En tout cas, l’objectif est de retrouver ses capacités physiques, la joie de vivre, la concentration et la créativité mentale. 

Quelles sont les offres d’aide disponibles pour les survivant·e·s  du cancer?

Prof. Beyer: Actuellement, on ne sait pas vraiment qui sera responsable de la prise en charge du nombre croissant de survivant·e·s du cancer. La délivrance de soins à long terme ou même à vie ne sera possible que dans des cas exceptionnels en consultation oncologique spécialisée. Étant donné que de nombreux problèmes, tels que les limitations des fonctions organiques ou le syndrome métabolique, relèvent de la médecine générale, une prise en charge par un·e médecin de famille ou dans des cliniques de médecine générale est évidente.

Les consultations spécialisées dans le cadre des «Cancer Survivor Clinics», établies aux États-Unis et au Royaume-Uni et désormais également disponibles dans certains hôpitaux suisses, peuvent aider et conseiller les médecins de famille sur la manière d’organiser au mieux un suivi individuel. Ces cliniques spécialisées sont principalement ouvertes aux personnes particulièrement touchées, mais une prise en charge à long terme ou même à vie n’est généralement pas possible là non plus. Un financement ciblé de telles institutions faisant encore défaut en Suisse, leurs capacités sont très limitées.

Quel rôle jouent les proches des survivant·e·s du cancer et comment devraient-ils·elles être soutenu·e·s?

Prof. Beyer: Une maladie cancéreuse affecte généralement non seulement la personne atteinte, mais aussi les parents, les conjoint·e·s, les partenaires de vie, les autres proches et les personnes autour. Parmi eux·elles, certain·e·s assument une part importante des soins à prodiguer et sont donc exposé·e·s à des niveaux de stress similaires à ceux des malades, avec le risque de problèmes physiques, psychologiques, sociaux et financiers. Lors du suivi des survivant·e·s du cancer, l’environnement immédiat ou les aidant·e·s («care givers») doivent toujours être inclus.

Où existe-t-il encore des besoins de recherche et d’information?

Prof. Beyer: La prise en charge des survivant·e·s  du cancer en Suisse n’est le plus souvent pas systématique, elle est fragmentée et les avantages de chaque instrument et intervention sont peu étudiés scientifiquement. De même, les concepts de suivi après une maladie cancéreuse terminée sont peu étudiés. Alors que de nombreuses études sont disponibles sur le diagnostic et le traitement du cancer, il n’existe presque aucune analyse basée sur les données en ce qui concerne les concepts de suivi chez les adultes.