«Une clé après l’autre» – Le parcours de Simon avec le lymphome

Ce qui semblait au départ anodin marque le début d’un long parcours: un diagnostic de cancer tardif, des traitements éprouvants et, finalement, une immunothérapie innovante qui lui sauve la vie.

Quand le corps envoie un signal d’alerte

Nous sommes en hiver 2018/19 lorsque Simon commence à souffrir d’une toux interminable. «Un simple rhume, je pensais», raconte celui qui a alors 37 ans. Mais malgré de nombreuses consultations, aucun diagnostic clair ne se dessine. Il faudra attendre qu’un pneumologue suspecte que «quelque chose ne va pas là derrière» pour voir la situation se préciser.
Le verdict tombe: un lymphome agressif à grandes cellules B, un cancer du système lymphatique. Dans la cage thoracique, des lymphocytes anormaux s’étaient accumulés en une masse entre le cœur et les poumons. La réaction de Simon est étonnamment pragmatique: «J’étais soulagé. Enfin une explication à mon état.»

Simon avait enfin une explication pour son état

Pas de temps pour ruminer

Simon n’est pas du genre à se laisser abattre. Dès le diagnostic posé, il passe en mode survie : entraînement, alimentation saine et totale confiance dans la médecine. «Pour moi, c’était clair : la maladie, je la laisse aux médecins. Mais mon corps et mon état d’esprit, c’est ma responsabilité.»
Alors que Simon reste stable, son entourage, lui, vacille. «Pour ma famille et mes amis, c’était bien plus dur que pour moi. Le plus difficile a été de leur annoncer le diagnostic. Je savais à quel point ils allaient souffrir, et j’aurais voulu leur épargner ça.»

Une thérapie après l’autre

Le traitement débute par une chimiothérapie intensive de six cycles. Les cellules anormales diminuent, mais ne disparaissent pas totalement. S’ensuivent une radiothérapie puis l’opération d’un testicule, la maladie s’étant déjà propagée. Sans succès.
Vient ensuite une chimiothérapie à haute dose suivie d’une greffe de cellules souches, l’un des traitements les plus lourds qui soient. «Mon système immunitaire était complètement détruit. Les pires jours, mon objectif était de rester assis deux minutes sur le bord du lit. C’était déjà une victoire.»
Mais là encore, pas de rémission. Pour la première fois, quelque chose se brise chez Simon. «J’ai traversé tout ça, et pour rien.» L’épuisement est profond, la confiance dans le plan de traitement vacille. Il commence à douter : de la thérapie, du sens de toutes ces épreuves, et de ce qui reste encore possible. Les options se raréfient.

«Les clés s’épuisent»

Simon se souvient surtout d’une image transmise par son médecin: «La maladie, c’est comme une porte avec plusieurs serrures. La médecine a un grand trousseau de clés, mais chaque serrure demande la bonne clé. Quand une clé a été essayée, si elle ne marche pas, elle reste coincée et bloque la place pour les autres.» Plus les traitements échouent, moins il reste de possibilités.
C’est à ce moment critique qu’une nouvelle lueur apparaît: la thérapie CAR-T, une immunothérapie personnalisée qui utilise les propres cellules immunitaires du patient, lesquelles sont modifiées génétiquement pour cibler et détruire les cellules cancéreuses.

Simon a pu retrouver de l’espoir grâce à la thérapie CAR-T

CAR-T: l’espoir in extremis

Simon remplit toutes les conditions pour la thérapie CAR-T, mais l’assurance hésite à donner son accord. Trois mois d’incertitude. «Mes amis voulaient même financer le traitement eux-mêmes. Ça m’a énormément touché.»
Finalement, la prise en charge est acceptée. Les cellules T de Simon sont prélevées, modifiées en laboratoire, puis réinjectées un mois plus tard. «Tout le monde était là: médecins, infirmiers – comme pour une cérémonie. Et puis ce liquide clair, à l’apparence si banale, a coulé dans ma perfusion. J’ai éclaté de rire avec l’infirmière. C’était tellement surréaliste.»
Quelques jours après, le corps réagit comme prévu: fièvre, douleurs. Signes que les cellules sont actives. Puis vient le moment décisif: les premières images montrent une régression massive de la tumeur.

Pas une ligne de fin

Aujourd’hui encore, Simon vit avec de nombreux effets secondaires, sans doute liés aux traitements précédents: troubles hormonaux, fourmillements dans les mains et les pieds, problèmes de peau, des yeux et des muqueuses. «Ce ne sera sans doute jamais comme avant. Mais j’arrive à vivre avec.»
Pour Simon, la guérison ne signifie pas que tout est derrière lui. Même en rémission, la maladie fait partie de sa vie. Pas de fin nette, mais un processus continu, avec des hauts et des bas, des contrôles réguliers et la gestion des séquelles.

Avec optimisme, Simon se tourne vers l’avenir

Un nouveau regard sur la vie

Le cancer a transformé la vie de Simon, sans la détruire. Aujourd’hui, il mène à nouveau une vie active: il travaille dans la vente, navigue et entretient ses relations sociales. Mais il planifie différemment, plus consciemment. «Je n’ai plus besoin d’un grand objectif. Je suis juste heureux d’être là.»
Simon voit aussi sa maladie comme une chance: celle de réfléchir profondément à lui-même, à sa qualité de vie et à ce qui compte vraiment. «Grâce à la maladie, j’ai appris à mieux me connaître, et je suis fier de l’endroit où je me trouve aujourd’hui.»