«Tant que j’ai un plan, je suis dans une situation confortable.»

L’histoire de Marc

«Je n’ai jamais été en colère contre le destin, je n’ai pas traversé de crise morale ou existentielle. Je suis fondamentalement rationnel et pragmatique. Ça m’aide», dit Marc dès le début de notre entretien. Et je n’en doute pas une seconde. Marc est un livre ouvert: je peux tout lui demander.
«On peut parler aussi bien de mon pronostic que de la mort, si cela t’intéresse», précise-t-il.
Cette ouverture, cette sérénité et, en même temps, cette incroyable énergie positive, c’est Marc.

Sa maladie, raconte-t-il, a commencé de manière «banale». En octobre dernier, il remarque une enflure au cou. Rien d’inquiétant, à ses yeux. «Cela m’était déjà arrivé, c’était une glande salivaire enflammée.» Donc, il n’y prête pas grande attention. Mais le gonflement continue de croître et, lorsque son entourage commence à le remarquer, il décide de faire examiner la masse. La biopsie révèle un cancer, un carcinome neuroendocrinien à petites cellules. L’origine exacte reste inconnue.

Ce type de tumeur se développe le plus souvent dans les poumons.
Même si aucun foyer primaire n’a été clairement identifié chez Marc, les médecins, en raison du type de tumeur et de la présence de métastases au foie et aux os, partent du principe qu’il s’agit d’un cancer pulmonaire à petites cellules.

Du diagnostic au plan d’action

«C’était le 17 décembre et seulement deux jours plus tard, j’étais déjà au Centre hospitalier cantonal de Lucerne pour discuter de la thérapie», se rappelle Marc. Il n’a jamais douté face au diagnostic.
«Il n’y a pas de solution universelle pour tout. Mais la vie continue, et il faut en tirer le meilleur.» La passivité ne fait pas partie de son tempérament, tout comme l’activisme aveugle, mais un plan structuré, en revanche, oui. Et ce plan, il l’a trouvé.

Dans la foulée, Marc commence la chimiothérapie. Au total, il reçoit quatre cycles, après quoi une immunothérapie doit assurer le maintien des résultats. Le médicament agit immédiatement: quelques jours seulement après le début du traitement, la tumeur au cou se réduit de manière significative. «J’ai remarqué, d’une nuit à l’autre, à quelle vitesse elle grandissait – et à quel point elle régressait tout aussi vite.» Les effets secondaires ? À peine perceptibles.

Marc élabore une check-list personnelle: tout ce qui peut l’aider maintenant, il le note et le suit scrupuleusement, y compris les échanges avec d’autres personnes touchées par la maladie. Dans la Ligue suisse contre le cancer et dans un groupe d’entraide, il se trouve au milieu de conversations précieuses. Il prépare ses rendez-vous médicaux, avec des notes et des questions claires. Il ne demande pas de pronostic. «Mes chances ne sont pas calculables pour le moment, et ça me va parfaitement.»

Une incertitude sociale pesante

Marc se sentait suffisamment en forme pour vouloir retourner au travail. Le problème: peu avant son diagnostic, il avait quitté son emploi et était maintenant en arrêt maladie. Cette incertitude sociale lui a beaucoup pesé, reconnaît-il.
«Les démarches avec les assurances sociales et le remplissage d’innombrables formulaires m’ont coûté beaucoup de temps et de patience.»

En même temps, il savait qu’il cherchait un nouvel emploi – et qu’il en trouverait un après quelques candidatures. Il ne parle pas de sa maladie dans le cadre professionnel: «Après tout, mon état physique actuel ne me limite pas, je suis pleinement capable de travailler.»

Cela se passe différemment dans son cercle privé. Dès le début, il a informé sa famille et ses amis de manière ouverte. Ceux qui le souhaitaient pouvaient même l’accompagner aux rendez-vous médicaux. «Il n’y a eu aucune spéculation, et ça m’a soulagé.»

Récidive – et la question de la suite

Au début, le traitement semblait réussir. Après quatre cycles de chimiothérapie, il n’y avait plus de métastases visibles et l’immunothérapie devait assurer le maintien. Mais à peine la chimio terminée, Marc ressent à nouveau la croissance de la tumeur au niveau du cou.
Il se retrouve à nouveau face à une décision: reprendre la chimiothérapie ou tenter une étude clinique que l’hôpital lui proposait.

Le fait qu’une nouvelle étude clinique soit possible, Marc l’avait lui-même recherché. Il s’informe sur le sujet, se penche sur les détails et prend sa décision. Peu de temps après, il est assis dans le cabinet du professeur Rothschild et est intégré à l’étude. Et là, on le constate: dès la première administration de la thérapie innovante, l’effet souhaité se manifeste:

Depuis mai, Marc fait partie de l’étude. Chaque semaine, il reçoit le traitement et, dans la vie quotidienne, il se sent à peine limité. Tant que le traitement fonctionne, il souhaite continuer. «Combien de temps cela durera, personne ne le sait. Mais je ne me fais pas de souci à ce sujet.»

Cette approche correspond à l’état d’esprit de Marc: il ne planifie jamais trop loin dans l’avenir, et profite ainsi bien plus du moment présent. Sa famille, sa partenaire de vie et une forme de spiritualité l’aident dans cette démarche.
«Le Dalaï Lama a dit: ‹Si tu as un problème, essaie de le résoudre. Si tu ne peux pas, ne fais pas de problème à partir de ça›.»