Proches aidant·e·s: entre soutien et soin de soi

Madame Noack, les soins aux personnes porteuses d’un cancer peuvent varier considérablement en fonction de l’évolution de la maladie. Quelles sont les tâches que les proches aidant·e·s assument souvent?

Annett Noack: Les tâches sont très variées et dépendent fortement de la situation. Au début, elles consistent à planifier les visites chez le médecin, par exemple, et à apporter un soutien dans la vie quotidienne. Ensuite, elles se concentrent davantage sur l’aspect humain. En particulier dans le cadre de la thérapie palliative, les aspects émotionnels et psychosociaux prennent également de l’importance, notamment lorsqu’il s’agit d’organiser les dernières étapes de la vie.

Quand commence le soin? Est-ce déjà à la préparation des repas, à l’aide dans les tâches ménagères, aux soins corporels, ou même plus tôt?

Annett Noack: À mon avis, dès l’annonce du diagnostic. Il y a différents stades – du diagnostic à la thérapie, en passant par la guérison ou une éventuelle rechute – qui imposent à chaque fois des exigences différentes aux proches. Les expériences varient énormément: certain·e·s patient·e·s souffrent d'effets secondaires graves, tandis que d'autres tolèrent la thérapie relativement bien.

Quels sont les plus grands défis pour les proches aidant·e·s?

Annett Noack : Le diagnostic est un choc. Les patient·e·s et leurs proches doivent se réorganiser et se poser la question: qu’est-ce que cela signifie pour nous? Ils·elles doivent arriver ensemble dans cette nouvelle situation et l’aborder pas à pas. Les défis sont très individuels – des difficultés financières, par exemple si l’on ne peut plus travailler, à la charge émotionnelle. La situation représente également une lourde charge psychosociale pour les proches aidant·e·s, entre autres lorsqu’il faut aménager la garde des enfants ou s’occuper des déplacements pour les thérapies.

Comment les proches aidant·e·s peuvent-ils faire face à ces défis?

Annett Noack: Beaucoup de proches ne veulent pas être un fardeau supplémentaire pour le patient ou la patiente. Ils·elles ressentent peut-être le besoin de parler de la situation, alors que le·la patient·e n’en a pas envie. Il est ici utile de communiquer clairement et, éventuellement, de convenir de moments spécifiques pour parler de la maladie. Je recommande également de sortir de temps en temps de cette situation pesante pour se vider la tête, par exemple en faisant une promenade ou en prenant un moment de répit pour soi-même.

"Il est important, pour toutes les parties concernées, d’organiser l’aide dès le début." - Annett Noack

Quels systèmes de soutien sont disponibles pour les proches aidant·e·s?

Annett Noack: Il est important de demander de l’aide dès le début. J’oriente souvent vers la Ligue contre le cancer, qui propose diverses offres, allant du soutien socio-juridique aux groupes d’entraide, en passant par des cours pour les patient·e·s et leurs proches. Je recommande aussi d’utiliser les services officiels de soutien, tels que l’aide familiale ou Pro Senectute. Un accompagnement psycho-oncologique est conseillé pour maintenir une stabilité émotionnelle.

Comment les proches aidant·e·s peuvent-ils·elles trouver un équilibre entre les soins et leur propre vie, surtout lors d’une prise en charge à long terme?

Annett Noack: Les proches ne devraient pas se concentrer uniquement sur les soins, mais aussi tenir compte de leurs propres besoins. Ils ne doivent pas culpabiliser de s’octroyer du temps. L’attention à soi ne doit pas passer au second plan. Je recommande de chercher activement des sources d’énergie et de s’accorder régulièrement des pauses. Même de petites activités comme une rencontre entre amis ou aller au cinéma – si cela peut s’organiser – peuvent aider à se ressourcer. Le sport, les échanges dans des groupes d’entraide ou les discussions avec des personnes ayant vécu des expériences similaires peuvent également être des ressources précieuses pour soulager la pression. Ce qui fait du bien est très individuel.

Comment l’environnement amical et familial peut-il être efficacement mobilisé pour offrir un soutien supplémentaire?

Annett Noack: Une communication directe aide à mobiliser ses proches de manière ciblée. Une de mes patientes a créé un carnet de souhaits dans lequel elle pouvait déléguer des tâches à ses ami·e·s et à sa famille, si nécessaire. Il s’agissait de faire la lessive ou les courses, par exemple. Le fait qu’elle puisse elle-même gérer cela facilitait le soutien de son entourage, sans que celui-ci ne se sente intrusif. Il est important, pour toutes les parties concernées, d’organiser l’aide dès le début. L’objectif est d’accompagner la personne concernée dans son processus de maladie.

Quels autres conseils avez-vous pour les proches aidant·e·s?

Annett Noack : Selon moi, il est essentiel de parcourir ce chemin ensemble, d’être dans le même bateau. Montrer qu’on est là et qu’on soutient. Des proches bien informé·e·s sont tout aussi important·e·s que des patient·e·s bien informé·e·s. Je recommande aussi de ne pas planifier trop à l’avance, mais de se concentrer sur la situation actuelle. Se faire du souci avant n’aide pas. Un accompagnement psycho-oncologique peut être d’une grande aide – à la fois pour les patients et pour les proches, pour échanger dans un cadre sécurisé, identifier et aborder les charges de manière ouverte.