Aide et soutien aux personnes atteintes d’un myélome multiple

L’association « Myélome Patients Suisse » (MPS) met non seulement des informations à disposition, mais permet aussi la mise en relation des personnes concernées. Son objectif principal est d’améliorer la vie des patient(e)s souffrant d’un myélome multiple et de leurs proches.

Monsieur Rupper, vous êtes le président de l’association « Myélome Patients Suisse » (MPS) et êtes vous-même atteint d’un myélome multiple. À quels défis les malades font-ils face ?

Florin Rupper : Les défis débutent dès le moment où le diagnostic est posé. Un myélome revêt de nombreux visages et se déroule différemment selon les patient(e)s. Les symptômes sont généralement non spécifiques et souvent, les personnes concernées ont déjà consulté de nombreux médecins. Une fois le diagnostic établi, les patient(e)s sont confronté(e)s à de très nombreuses informations.

Comment l’avez-vous vécu à l’époque ?

Rupper : J’avais un mal de dos de plus en plus fort. Lors d’un examen d’imagerie, connu sous le nom de scanner, on m’a découvert deux vertèbres cassées, que rien ne pouvait expliquer. Après les examens suivants, les médecins ont diagnostiqué un myélome multiple. Au départ, je dois avouer que cela ne me disait rien du tout. Quand on a répondu à mes premières questions relatives à la maladie, cela a été un véritable choc !

L’association « Myélome Patients Suisse » s’est fixé pour objectif de regrouper les informations utiles aux patient(e)s et de soutenir les malades et leurs proches. Comment cela est-il possible ?

Rupper : En plus des informations relatives à la maladie et à la thérapie sur notre site Internet (www.multiples-myelom.ch), l’association se focalise sur la mise en relation des malades. Pour cela, les personnes concernées se réunissent tous les mois au sein de groupes régionaux afin d’échanger leurs expériences. Nous ne transmettons pas exclusivement des informations à propos de la maladie. Ces réunions servent principalement à nous donner du courage, à nous soutenir et à nous donner confiance. Nous découvrons ce que vivent les autres, à quels défis ils font face et comment la maladie affecte la vie. Après le diagnostic, tous les malades font face aux mêmes questions, également en ce qui concerne le traitement. Ce sentiment communautaire est extrêmement précieux ! Je le sais par ma propre expérience.

À quelles questions typiques font face les malades ?

Rupper : Les questions typiques concernent souvent le traitement, d’une part quant aux possibilités, et d’autre part sur son déroulement. Pour un nouveau malade, une thérapie à hautes doses avec transplantation de cellules souches soulève souvent des questions centrales. Beaucoup en ont une peur bleue. Par conséquent, les expériences des autres patient(e)s concernant le déroulement et les effets secondaires sont extrêmement utiles. Souvent, les malades veulent aussi savoir où ils peuvent trouver des informations supplémentaires, par exemple concernant les solutions de médecine alternative.

Avec quelles autres offres l’association s’adresse-t-elle à ses membres ?

Rupper : En plus des rencontres régionales, « Myélome Patients Suisse » publie chaque année un bulletin complet et informatif. Le bulletin informe des nouveautés dans le traitement du myélome, fournit des conseils et permet de découvrir les histoires de patient(e)s. En outre, l’association organise un symposium tous les deux ans. Le prochain aura lieu en avril 2023 et nous attendons environ 200 participant(e)s. Les thèmes sont l’état actuel des connaissances et l’avenir du traitement du myélome ainsi que la gestion des effets secondaires. En parallèle, nous nous soutenons mutuellement au sein de groupes de contact par des aides concrètes. Nous veillons les uns sur les autres et orientons vers une assistance professionnelle, par exemple la Ligue suisse contre le cancer. Parfois, un soutien administratif est également nécessaire, par exemple pour la garantie de paiement de prestations médicales, de traitements ou de médicaments. Il s’agit souvent de quelque chose d’éprouvant qui peut bouleverser beaucoup de patient(e)s.

Vous avez indiqué que vous proposez une aide concrète. À quoi ressemble-t-elle ?

Rupper : Concrètement, je peux vous présenter l’exemple d’une malade âgée. Après le décès de son mari, elle s’est retrouvée débordée par la situation administrative et financière et n’avait plus la force de s’occuper de ces choses. Avec la Ligue suisse contre le cancer, nous l’avons soutenue au quotidien, aidée à trouver un logement et avons pris en charge les obligations administratives. J’ai également déjà contacté une entreprise pharmaceutique après que la caisse maladie a refusé de payer le médicament d’un malade. Cependant, il s’agissait d’un cas exceptionnel. Généralement, nous ne gérons pas l’encadrement médical.

Quelles sont les possibilités de soutien de l'association ?

Les dons et les legs constituent pour nous un domaine important. Pour l'organisation d'un symposium ainsi que de projets plus importants, nous dépendons de l'argent des sponsors, surtout des entreprises pharmaceutiques.

Pour terminer : quels conseils souhaitez-vous donner aux malades afin de maintenir une bonne qualité de vie ?

Rupper : Échanger avec d’autres malades peut être très utile et peut influencer positivement la qualité de vie. Beaucoup de patient(e)s vivent de nombreuses années avec le myélome multiple et ont une qualité de vie tout à fait correcte. Les conseils sont notamment de beaucoup bouger, de veiller à avoir une alimentation variée et une attitude positive.