Bombe à retardement: myélome multiple

L'histoire de Monika

Le diagnostic indiquant qu’il y avait un problème dans le sang de Monica est arrivé à un moment où elle avait bien d’autres soucis que des analyses sanguines anormales: «J’avais trois enfants et le plus jeune était encore bébé. Un an après que mon médecin de famille ait constaté que j’avais trop de protéines dans le sang et qu’il y avait ce qu’on appelle une paraprotéinémie, mon mari est décédé brutalement d’un infarctus du myocarde. Tout tournait autour du fait que je devais trouver un moyen d’avancer», se souvient Monica. La femme déclare qu’à l’époque, elle ne présentait aucun symptôme physique. Seulement une fatigue paralysante qui ne cessait de revenir, qu’elle attribuait toutefois à sa situation de vie difficile. S’en sont suivies des analyses sanguines régulières et, quand les valeurs se sont dégradées, une ponction médullaire annuelle. Celle-ci était réalisée à l’hôpital, et c’est là que la jeune femme alors âgée de 33 ans a pour la première fois réalisé que la paraprotéinémie est un stade précurseur du myélome multiple. «J’étais rassurée d’avoir des médecins et infirmiers si compétents autour de moi, je me sentais toujours entre des mains expertes. Je réprimais la pensée et l’incertitude quant au moment de la percée de la maladie», explique Monica. Mais sa visite à l’hôpital a également eu un effet secondaire positif: elle y a fait la connaissance de son nouveau partenaire. 

Et même son état de santé a été bon pendant toutes ces années. Elle ne ressentait pas le fait qu’il y avait dans son corps une bombe à retardement. Elle ne l’a pas non plus vu venir quand le myélome multiple s’est manifesté de toute son intensité en 1992, soit 10 ans après ses premières anomalies. Diagnostic: myélome multiple de stade III. Un traitement immédiat était une question de survie. «Je n’ai pas eu de choc, c’est comme si j’étais quelque part préparée à ce qu’il en soit ainsi un jour». Pour l’ancienne jardinière d’enfant, il était bien plus grave de devoir prendre une décision lourde de conséquences: une chimiothérapie seule s’accompagnait d’une espérance de vie de 2 à 3 ans, tandis qu’une greffe de moelle osseuse présentait un risque de décès de l’ordre de 10 à 15 %. «Je pensais uniquement à mes enfants, à ce qu’ils deviendraient s’ils venaient à me perdre après avoir perdu leur papa». Finalement, elle s’est décidée pour la greffe de moelle osseuse. Le plus difficile pour Monica a été de devoir tout organiser pour le pire des scénarios. «Par chance, j’ai une famille adorable qui m’a soutenu. J’ai pu pleinement compter sur elle et me concentrer sur le traitement qui m’attendait». Pendant notre entretien, Monica se considère toujours comme chanceuse d’avoir trouvé un donneur de moelle osseuse adapté. Cette recherche a inclus aussi bien son frère que sa sœur.

Monica peut profiter de la vie malgré la MM

Un marathon thérapeutique réussi

Pleine d’assurance et avec la certitude que tout se passerait bien, Monica s’est lancée en juillet 1992 dans le traitement de trois mois. Dans une première étape, elle a d’abord dû subir une chimiothérapie intensive puis une radiothérapie du corps entier. Puis la transplantation a suivi. «C’était des hauts et des bas constants, mon corps se trouvait dans un état d’exception et je prenais mon mal en patience», raconte Monica. La première année suivant la transplantation, elle était sans cesse à l’hôpital, que ce soit pour une réaction de rejet ou une nouvelle infection pulmonaire. Puis, son état s’est progressivement amélioré, elle a pu reprendre son travail à temps partiel, et la joie de vivre ainsi que la qualité de vie sont revenues. Toujours en sachant que le myélome peut se réactiver à tout moment. Mais là aussi, la chance a souri à Monica: après avoir reçu un traitement d’entretien pendant les premières années, elle a pu arrêter complètement les médicaments en 2009.

Puis en 2015, dégradation soudaine – le myélome était de retour et une chimiothérapie inévitable. «S’en sont suivies quatre chimiothérapies différentes, que j’ai globalement bien supportées hormis la fatigue constante. Actuellement, je reçois une chimiothérapie associée à une antibiothérapie.» Même comme ça, Monica va très bien et a une qualité de vie élevée avec pratiquement aucun effet indésirable. «Mon plus grand bonheur est d’avoir pu voir grandir mes enfants et de les avoir accompagnés dans leur voie», conclut Monica.

Conseils pour les personnes touchées:

«L’échange avec d’autres personnes touchées m’aide beaucoup. Par ailleurs, je me suis toujours efforcée d’avoir des pensées positives et de tirer le meilleur de la situation. Une attitude positive est utile.»