Myélome multiple – Le retour d’Andy

Quand Andy parle de sa maladie, on sent que c’est un battant. Il ne se laisse pas abattre et ne mâche pas ses mots. « La vie ne m’a pas fait de cadeau. Que les choses ne soient pas toujours linéaires pour moi m’a rendu fort et plus ouvert », dit-il aujourd’hui. Andy est un bon vivant, un sportif toujours en mouvement. Il jouait au football et au tennis, faisait de la musculation, travaillait pour le FCZ et était souvent en déplacement. Mais à 45 ans, sa vie change brusquement.

En automne 2018, Andy souffre de plus en plus du dos. En novembre, il fait un gros malaise en emmenant sa petite amie de l’époque à l’aéroport. Sur le chemin du retour, Andy ne peut plus se tenir droit dans la voiture tant la douleur l’accable. Arrivé à la maison, un ami l’attend déjà. Ensemble, ils tentent l’impossible pour faire sortir Andy de la voiture – en vain. Après plus de deux heures, ils appellent finalement une ambulance.

Le diagnostic

À l’hôpital, une IRM révèle que quelque chose cloche avec la douzième vertèbre thoracique d’Andy. Ses douleurs dorsales persistent, malgré les analgésiques qu’on lui administre sur place. « Lorsque le personnel soignant m’a retourné sur le lit, j’ai vu tout noir. La douleur était indescriptible. J’ai cru que j’allais mourir ». Ce qu’Andy ne sait pas encore, c’est que des cellules plasmatiques dégénérées de la moelle osseuse ont ramolli sa vertèbre thoracique au point de l’empêcher de marcher. Une ponction osseuse permet de clarifier la situation : « Lorsque les médecins m’ont annoncé que j’avais un cancer, j’ai regardé par la fenêtre et une larme a coulé sur mon visage. Après cela, ma première question a été : Qu’est-ce que je peux faire ? »

Chirurgie et chimiothérapie

Très vite, on opère Andy afin de consolider la vertèbre fracturée. La rééducation commence immédiatement après l’opération : « Réapprendre à se lever, à marcher, tout cela faisait tellement mal ! À l’époque, j’ai maudit la kinésithérapeute », se souvient Andy. Pendant cette période difficile, ses amis sont toujours à ses côtés : « Même à Noël, ils ne m’ont pas laissé seul, ont festoyé avec moi à l’hôpital, m’ont remonté le moral ». Après sept semaines, Andy peut rentrer à la maison. Pourtant il doit subir une nouvelle opération à cause d’un problème de cicatrisation ainsi que deux chimiothérapies à haute dose pour lesquelles on lui a prélevé et préparé des cellules souches. « Pendant la chimiothérapie à haute dose, on se sent vraiment mal. Le corps change, tout est douloureux », explique Andy. Heureusement, son corps réagit positivement au premier traitement. Son mental aussi. La deuxième chimiothérapie à haute dose se passe moins bien : autre service, autre personnel, complications. Malgré les échecs, Andy ne se laisse pas décourager. Pas même lorsque les médecins lui annoncent, avant le début du traitement, qu’il n’a plus que quatre ans à vivre. « Je me suis dit, maintenant plus que jamais ! » L’objectif d’Andy, soit de ne pas devoir passer un deuxième Noël à l’hôpital, se réalise enfin le 11 décembre 2019. Il peut rentrer définitivement chez lui.

La vie d’Andy aujourd’hui

Depuis, Andy suit une thérapie toutes les deux semaines, ce qui l’empêche de travailler à 100 %. C’est difficile à gérer : « Passer les longues journées en restant positif n’est pas toujours facile. Surtout quand on était si actif auparavant ». Toutefois, Andy sait aussi que cela aurait pu être bien pire. « J’aurais pu finir en fauteuil roulant ou même mourir ». Son amie, dont l’ancien partenaire est décédé d’un cancer, est un soutien important pour Andy : elle a traversé des épreuves similaires et me comprend. Une compréhension mutuelle est la chose la plus importante pour surmonter les difficultés ensemble. En effet, lorsque quelqu’un a le cancer, toute la famille a le cancer ».

Andy avec son amie

Le bon état d’esprit

Malgré tout, le corps d’Andy a su s’adapter à la thérapie régulière. A part l’engourdissement des doigts et des orteils, il ne ressent pas d’effets secondaires. De l’extérieur, on ne voit rien. Ce qui est à double tranchant, car personne ne voit ce qui se passe à l’intérieur de moi ». Au début, Andy sollicite les services d’une coach psychologique : « Elle m’a aidé à ne plus avoir peur des choses sur lesquelles je n’ai aucune influence. Pendant la chimiothérapie à haute dose, elle m’a apporté le calme en détournant mon attention du négatif vers le positif. Grâce à elle, j’ai appris à ne pas tout remettre en question, à ne pas avoir d’attentes trop élevées envers moi-même et à ne pas me prendre la tête au sujet de l’avenir ». Le conseil d’Andy aux autres personnes touchées : « Chaque histoire est différente, mais ce qui compte, c’est la manière dont tu gères la situation. Il ne faut pas hésiter à recourir à une préparation mentale ». Andy est confiant. Il sait que la médecine va continuer à évoluer dans le champ de la recherche sur le myélome multiple. Est-ce que j’en bénéficierai encore, seul l’avenir le dira», dit Andy. Malgré tout, il reste positif. Néanmoins, dans la vie privée aussi, tout va bien : « J’ai des amis formidables et une partenaire merveilleuse que je vais bientôt épouser. Je suis très reconnaissant pour toutes ces vibes positives ».

NX-CH-BLM-JRNA-230001/April2023