Leu­cémie myélo­ïde chro­nique – toujours prendre en charge même les effets indé­sirables légers

Entretien avec Dr. Goede

Dr Goede, quelle place occupe la qualité de vie dans le traitement de la LMC aujourd’hui?

PD Dr Goede: L’espérance de vie des patient·e·s atteint·e·s de LMC correspond aujourd’hui à celle de la population générale. L’attention se porte donc de plus en plus sur la qualité de vie pendant le traitement, car il s’agit souvent d’une prise en charge de longue durée, parfois chronique.

L’objectif est d’intégrer le traitement dans le quotidien de la manière la plus discrète possible, afin que les personnes concernées ne subissent pas de limitations significatives. C’est pourquoi il est indispensable d’aborder les effets indésirables, même quand ils semblent bénins, car ils peuvent affecter le bien-être.

Quels effets indésirables pèsent le plus sur le quotidien des patient·e·s?

Goede: Les effets indésirables fréquents comprennent des symptômes tels que des éruptions cutanées, des démangeaisons, des troubles gastro-intestinaux (par exemple nausées ou diarrhées) ainsi que des œdèmes, comme des paupières gonflées ou de la rétention d’eau dans les jambes. 

La fatigue constitue un effet indésirable plus sérieux, qui peut avoir une influence considérable sur la gestion du quotidien. On observe notamment que les effets indésirables bénins sont rarement spontanément évoqués par les patient·e·s.

Pourquoi les personnes touchées n’en parlent-elles pas?

Goede: Beaucoup de patient·e·s acceptent les effets indésirables bénins parce qu’ils·elles sont soulagé·e·s de bénéficier d’un traitement et d’y répondre favorablement. Ils·elles considèrent ces inconforts comme normaux et hésitent souvent à se plaindre. C’est pourquoi les médecins devraient aborder le sujet des effets indésirables éventuels.

Quelle est la fréquence des effets indésirables?

Goede: Cela varie beaucoup d’une personne à l’autre. Certaines tolèrent un médicament sans aucun problème, d’autres ont besoin d’en changer parce que des effets indésirables s’installent. Les expériences avec le traitement sont aussi variées que les individus eux-mêmes.

Pourquoi est-il important d’aborder tôt même les «petits» inconforts?

Goede: Ils ne sont généralement pas dangereux, mais altèrent la qualité de vie sur le long terme. Notre objectif n’est pas seulement de traiter efficacement la LMC, nous avons également la possibilité d’atteindre une qualité de vie optimale. C’est pourquoi les effets indésirables doivent toujours être discutés, y compris les plus bénins.

Que conseillez-vous aux personnes concernées pour que les échanges avec l’équipe soignante sur les effets indésirables soient vraiment productifs?

Goede: Je recommande de tenir un journal ou de noter ses symptômes; c’est très utile. Mais les médecins traitant·e·s doivent également poser des questions ciblées sur le quotidien lors des consultations, afin de détecter les problèmes et les effets indésirables.

Quelles sont les possibilités pour atténuer ou traiter les effets indésirables?

Goede: Six médicaments différents sont actuellement disponibles pour traiter la LMC. Des ajustements de dose ou un changement de médicament permettent de contrôler efficacement la plupart des effets indésirables et d’atteindre un soin individuellement optimal. Tandis que certain·e·s patient·e·s s’adaptent immédiatement bien, d’autres ont besoin de plus de temps pour trouver une option thérapeutique bien tolérée.

Existe-t-il des cas où des patient·e·s prennent leurs médicaments de manière irrégulière, par exemple en raison d’effets indésirables?

Goede : Oui, cela arrive. Des effets indésirables persistants peuvent conduire à sauter des prises. Nous appelons cela un manque d’adhésion. C’est souvent une question de compréhension de la maladie. Qui se sent bien informé cherche des solutions sans mettre le traitement en danger. 

Si la compréhension de la maladie est insuffisante, l’adhésion diminue – c’est-à-dire que les comprimés ont plus facilement tendance à être oubliés ou négligés. C’est pourquoi je recommande à toutes les personnes concernées de contacter leur équipe soignante en cas de doutes ou de questions.

Quel est votre message le plus important aux personnes atteintes de LMC dans leur gestion des effets indésirables?

Goede: La LMC est aujourd’hui si bien traçable que la tolérance occupe une place de plus en plus centrale. Autrefois, la guérison était l’objectif principal; aujourd’hui, les personnes atteintes de LMC ont une espérance de vie normale. L’enjeu est désormais de préserver la qualité de vie. Cela peut très bien fonctionner, à condition de parler des effets indésirables.

• FA-11656397 04/2026