«Être bien informé réduit le sentiment d'impu­is­sance»

La psycho-oncologue Birgit Maier de l’Hôpital universitaire de Bâle explique pourquoi la connaissance est si importante pour les personnes atteintes de LLC, et où résident les limites de l’autonomie.

En conversation avec Madame Maier

Madame Maier, vous accompagnez des personnes atteintes de leucémie lymphoïde chronique (LLC). Comment percevez-vous l’évolution du niveau d’information et de l’initiative personnelle des patient·e·s?

Birgit Maier: Cela a beaucoup changé. Aujourd’hui, la plupart des patient·e·s sont beaucoup mieux informé·e·s, que ce soit grâce aux médecins, à Internet ou aux médias. Par contre, le flot d’informations peut aussi être accablant ou déroutant. Certain·e·s patient·e·s choisissent délibérément de ne pas faire de recherches personnelles, car ils ou elles se sentent perturbé·e·s par des contenus contradictoires ou difficiles à comprendre. C’est pourquoi une relation de confiance avec l’équipe médicale et l’échange dans des groupes de soutien sont si importants.

Pourquoi est-il si crucial que les personnes atteintes de LLC soient bien renseignées sur leur maladie?

Maier: Parce qu’elles peuvent dès lors participer activement aux décisions et assumer la responsabilité de leur propre parcours. Cela est particulièrement pertinent dans le cas de la LLC. Une partie des patient·e·s se trouve d’abord dans la phase «watch-and-wait». D’un point de vue médical, c’est une bonne nouvelle qu’un traitement ciblé ne soit pas immédiatement nécessaire. Mais émotionnellement, cette attente peut être très difficile à vivre. Les patient·e·s doivent bien observer leurs symptômes et savoir quand consulter. Cela nécessite des connaissances… et un bon accompagnement.

Qu’est-ce que cela signifie concrètement d’être autonome en tant que patient·e, et où se trouvent les limites?

Maier: Être autonome signifie s’engager activement dans la gestion de sa maladie, s’informer et participer à l’élaboration du parcours de traitement et à la prise de décisions. Cela donne à beaucoup de personnes un sentiment de contrôle et réduit le sentiment d’impuissance. Ce processus est également appelé «empowerment». Activer ses propres ressources fait partie de l’empowerment, car chaque patient·e peut ainsi trouver sa propre façon de gérer la maladie.

Le besoin d’information et de participation aux décisions varie cependant d’un individu à l’autre. Certain·e·s patient·e·s choisissent consciemment de confier les décisions à leurs médecins et cela, aussi, est un chemin autonome. Avoir du contrôle sur la maladie et son évolution a ses limites. Savoir, au bon moment, laisser le contrôle aux professionnel·les de santé requiert une grande force.

Que peuvent faire les personnes atteintes de LLC pour gérer activement leur maladie?

Maier: L’empowerment peut se réaliser à plusieurs niveaux:

• Médicalement: établir une relation de confiance avec les médecins traitant·e·s, poser des questions et aborder activement les changements dans l’état de santé.
• Émotionnellement: profiter du soutien des psycho-oncologues pour trouver une manière utile de gérer les incertitudes de la situation «watch-and-wait» et les peurs qui y sont liées.
• Socialement: chercher l’échange avec d’autres personnes concernées, par exemple dans des groupes d’entraide, pour partager des expériences et recevoir du soutien.
• Style de vie: renforcer le bien-être personnel par l’exercice physique, une alimentation saine et des routines de pleine conscience.

Concept du «shared decision-making» – Pourquoi est-ce si important pour les patient·e·s de la LLC?

Maier: Un aspect central de l’empowerment est la participation active aux décisions médicales. C’est précisément là que le concept de shared decision-making (SDM) intervient: les patient·e·s et les médecins prennent des décisions ensemble, en discutant des différentes options de traitement, en pesant les avantages et les inconvénients, et en les intégrant dans le contexte personnel de la vie.

Dans le cas de la LLC, où un traitement ciblé n’est pas toujours immédiatement nécessaire, le SDM peut aider à réduire l’incertitude et à renforcer le sentiment de contrôle. Alors que l’équipe médicale donne une recommandation professionnelle, les patient·e·s conservent la possibilité d’exprimer leurs valeurs, leurs souhaits et leurs préoccupations, de sorte que la décision, dans le meilleur des cas, est prise ensemble.