Fatigue – «Comme un jet-lag qui ne finit jamais»

En dialogue avec la Dre Paul

Dre Christine Paul, la fatigue est souvent confondue avec une simple sensation de fatigue. Qu’est-ce qui la rend si différente?

Dre Christine Paul: La fatigue – ou fatigue cancéreuse – va bien au-delà de l’épuisement habituel. Elle peut se manifester physiquement, mais aussi sur les plans émotionnel et cognitif. Beaucoup de patient·e·s la décrivent comme une sensation de batterie vide, sans aucune énergie ni résistance. Certain·e·s la comparent à un décalage horaire qui ne prend jamais fin. Et surtout: le repos ou le sommeil n’y changent souvent rien. Il existe un grand nombre de formes et de degrés – allant d’une fatigue légère à une perte d’énergie massive qui limite fortement la vie quotidienne.

Des études indiquent qu’environ 65% des femmes atteintes d’un cancer du sein souffrent de fatigue. Est-ce que cela correspond à votre expérience?

Paul: Je pense même que le chiffre réel est encore plus élevé. Beaucoup de patientes n’en parlent pas spontanément, car elles considèrent cela comme un effet secondaire «normal» du traitement. C’est pourquoi il est essentiel que les médecins abordent activement le sujet et informent clairement les patientes.

Quelles sont les causes de cette fatigue?

Paul: Elle peut être provoquée aussi bien par la maladie elle-même que par les traitements. Les opérations, les chimiothérapies ou les immunothérapies augmentent fortement le risque. En radiothérapie, la fatigue apparaît souvent vers la fin du traitement. Les femmes atteintes d’un cancer du sein recevant une hormonothérapie (traitement endocrinien) intensive sont également particulièrement touchées.

Pourquoi certaines personnes sont-elles plus affectées que d’autres?

Paul: Outre les facteurs médicaux, les aspects sociaux et émotionnels jouent un rôle important. Des études montrent que les personnes disposant d’un entourage stable souffrent moins souvent – ou moins fortement – de fatigue. Des facteurs psychologiques comme l’anxiété ou la dépression peuvent aussi aggraver la fatigue, voire la masquer. D’autres causes doivent aussi être envisagées, comme une carence en fer ou une maladie de la thyroïde.

Beaucoup de patientes et de patients disent ne pas être pris au sérieux. Pourquoi?

Paul: Parce que la fatigue ne se voit pas de l’extérieur. Pendant le traitement actif du cancer, l’épuisement est accepté. Mais dès que celui-ci est terminé, l’entourage s’attend souvent à un retour à la normale. Or ce n’est pas toujours possible. Les patient·e·s se sentent alors incompris·es, impuissant·e·s ou même coupables. Un soutien psycho-oncologique peut aider à mieux gérer ces émotions.

Existe-t-il des approches thérapeutiques efficaces?

Paul: Oui. L’un des piliers principaux est l’activité physique, en particulier l’endurance et le renforcement musculaire. Des études montrent que 150 minutes d’exercice par semaine suffisent pour ressentir une amélioration. La course à pied, la natation ou le vélo sont particulièrement adaptés.

Donc, il faut bouger, même si on se sent complètement épuisé·e?

Paul: Oui, mais sans se surmener. Il est essentiel d’écouter son corps et de respecter ses limites. Une activité trop intense peut aggraver la fatigue. Il faut y aller progressivement. La pleine conscience joue également un rôle important. Des techniques de relaxation comme le qi gong peuvent améliorer la perception du corps. L’auto-acupression peut aussi apporter un soutien. L’essentiel est de retrouver un sentiment d’autonomie: se dire qu’on peut faire quelque chose pour soi.

Comment l’entourage peut-il soutenir les patient·e·s?

Paul: Le plus important est de prendre la fatigue au sérieux, sans faire pression ou culpabiliser. Il faut montrer qu’on est là, disponible, et proposer son aide sans insister. Souvent, une simple promenade ensemble peut faire du bien. Parfois, être simplement présent·e, écouter, ou offrir un soutien concret dans le quotidien suffit.

Y a-t-il de nouvelles avancées scientifiques concernant la fatigue?

Paul: Oui, la recherche progresse. Il existe maintenant des solutions numériques comme des applications qui permettent de suivre les symptômes de fatigue et de les transmettre automatiquement au Centre du sein. Les résultats montrent une amélioration de la qualité de vie et une meilleure efficacité des traitements. Cela ouvre la voie à un accompagnement plus individualisé – un vrai pas en avant pour les patient·e·s.