Vivre avec la LLC – témoignage

Témoignage d’Ueli

Depuis toujours, Ueli est passionné de hockey sur glace. Au cours de sa carrière, il a joué dans différents clubs de Suisse et même dans l’équipe nationale B suisse pendant un certain temps. Outre le hockey, Ueli a suivi une formation de maçon. Il a lui-même construit la maison dans laquelle nous nous entretenons. Elle est le cœur de cette famille de quatre personnes.

Peu après sa retraite, Ueli, alors âgé de 60 ans, consulte son médecin de famille. Il souffre de plus en plus souvent de sueurs nocturnes et ses ganglions lymphatiques sont régulièrement gonflés. Une analyse sanguine est réalisée et transmise au Dr Keller, hématologue. Ueli s’en souvient encore: «Le Dr Keller m’a dit: j’ai une bonne et une mauvaise nouvelle. Vous souffrez d’une maladie dont on ne peut pas guérir. Mais on vit très bien avec sous traitement.»

Le diagnostic de LLC a déconcerté Ueli, qui s’est posé beaucoup de questions: «Je n’arrivais pas à saisir.» C’est une seconde consultation avec le Dr Keller qui l’a apaisé. Ueli affirme: «J’ai totalement confiance en lui.» Sa femme Gisela, une infirmière qualifiée, le sait aussi: la LLC n’est pas imminemment mortelle et des thérapies efficaces existent. Après une première phrase d’effroi, elle aussi est apaisée et optimiste.

À l’instant, la thérapie ne s’avère même pas nécessaire. C’est le début de la phase d’attente sous surveillance, dite «watch and wait». Les valeurs sanguines d’Ueli sont régulièrement contrôlées afin de surveiller son état de santé. La LLC ne disparaît toutefois pas complètement de sa vie. La maladie affaiblit le système immunitaire d’Ueli. Alors que dans son passé d’artisan, les petites plaies guérissaient toutes seules sans problème, il doit maintenant y faire plus attention. Il a déjà fini à l’hôpital à cause d’une petite coupure au pied ayant entraîné une septicémie. Il présente également des hématomes plus étendus qu’auparavant. Pour autant, Ueli mène à cette époque une vie heureuse. Il fait beaucoup de sport, joue au hockey sur glace, fait du vélo et prépare à manger pour sa famille. Il indique: «Je ne me suis jamais senti malade du cancer.» Le calme règne pendant quelques années.

Soudain, Ueli souffre de douleurs abdominales répétées. Il consulte le Dr Keller. Une échographie révèle alors que la rate est très gonflée et que plusieurs nodules de grande taille se sont formés dans le foie. «Pour la première fois, j’ai vu de l’inquiétude sur le visage du Dr Keller», se souvient Ueli. En général, la LLC n’entraîne pas la formation de tumeurs; le cancer d’Ueli est inhabituel sur ce point. Cette nouvelle fait l’effet d’un choc pour tout le monde. Gisela aussi raconte: «Au début, nous avions accepté la LLC avec légèreté. Mais à ce moment-là, c’était très difficile pour moi.»

La thérapie contre la LLC est désormais nécessaire. 

Ueli reçoit un traitement par anticorps en intraveineuse et une thérapie ciblée sous forme de comprimés. Il y répond bien, les valeurs sanguines s’améliorent et le gonflement au niveau des ganglions lymphatiques diminue. Il retrouve peu à peu sa qualité de vie. Depuis lors, Ueli ne renonce qu’à une seule chose: les voyages dans des pays lointains. La sécurité offerte par le très bon système de santé en Suisse et la conscience de son système immunitaire affaibli le poussent à privilégier les destinations proches. Ueli et Gisela ne se privent cependant pas de voyager en Europe.

La thérapie suit actuellement son cours. Ueli vit presque normalement. Il indique: «Je vais très bien, même physiquement. Je connais des personnes de mon âge moins en forme que moi. Je peux jouer au hockey sur glace et faire du vélo – je ne suis pas restreint dans mes activités.»