«Sortez du rôle de victime et de souffrance!»
L'attitude est fondamentale dans la gestion d'une maladie potentiellement mortelle, affirme Rosmarie Pfau, survivante du lymphome et fondatrice de lymphome.ch. Il ne sert à rien de se replier et de rester dans le rôle de victime. Au contraire, il s'agit d'activer ses propres ressources.
Rosmarie Pfau en conversation
La résilience est définie comme la force intérieure ou la résistance émotionnelle. Que signifie la résilience pour vous?
Pfau: Il y a 24 ans, lorsque j'ai reçu mon diagnostic de lymphome, le terme de résilience n'était pas encore d'actualité pour moi; il m'était inconnu. Cependant, j'ai travaillé intuitivement dans ce sens et j'ai trouvé ma propre voie pour faire face à la maladie et finalement en tirer des leçons. La manière dont nous faisons face aux situations de crise est certainement influencée par nos expériences, notre origine, mais aussi par les comportements familiaux. Par conséquent, le rôle modèle, l'attitude des parents en cas de crise ou de problèmes jouent un rôle important dans le développement de la force intérieure et de la résistance.
Pensez-vous que les comportements peuvent être transmis?
Pfau: La plupart des comportements ne sont pas innés, mais selon la manière dont les parents ont géré les problèmes et comment on a vécu les parents en situation de crise dans l'enfance, nos capacités à résoudre les problèmes et à faire face au stress et aux crises de la vie sont formées.
Peut-il être difficile d'apprendre de nouveaux comportements plus tard?
Pfau: Si l'on veut changer quelque chose, il faut d'abord prendre conscience de sa situation actuelle et de ce que l'on souhaite changer. C'est un processus, et il faut travailler de manière cohérente - alors il est possible d'apprendre plus tard dans la vie, de prendre de nouvelles décisions et d'activer ses ressources individuelles. Mais, comme je l'ai dit, cela demande un travail intensif pour changer les modèles de réaction et de comportement. En cas de maladie potentiellement mortelle comme le cancer, il faut également être conscient et accepter que chaque individu réagit différemment, que la maladie est un processus individuel. Chaque personne a ou développe ses propres stratégies et moyens de soutien. Une seule chose ne nous fait pas avancer: se sentir en tant que victime.
Comment avez-vous trouvé et renforcé votre propre résilience pendant et après votre maladie?
Pfau: Je me suis informée et j'ai étudié la maladie. Au fil des années, je suis devenue une experte de ma maladie lymphomateuse et j'ai pu surmonter mes peurs grâce à ces connaissances. J'ai pris conscience de ce qui me faisait du bien, de mes forces et de mes compétences - que j'ai utilisées et qui m'ont donné de la force. J'ai consciemment accepté la nouvelle situation, relevé le défi et abordé cela avec une certaine curiosité. Dans cette crise majeure de ma vie, j'ai pu découvrir combien de ressources étaient en moi, j'ai découvert de nouveaux aspects et compétences en moi. Cela m'a donné confiance en moi et de la force.
Votre devise est: «Sortez du rôle de victime et de souffrance»…
Pfau: Alors l'énergie revient ! On ne doit pas baisser les bras, même lorsque le désespoir nous guette encore et encore. Cela a été le cas pour moi aussi.
Quelles stratégies ou outils vous ont aidée?
Pfau: J'ai appris l'autohypnose, j'ai pratiqué des exercices de relaxation et de visualisation, et j'ai travaillé sur ma capacité à contrôler mes pensées. J'ai eu la chance de suivre une formation en analyse transactionnelle quelques années avant ma maladie. J'y ai appris quels facteurs déterminent l'attitude face à une situation ou une chose, et comment on peut les influencer par la prise de conscience. J'ai pratiqué l'auto-analyse pendant des années et j'ai réalisé comment les attitudes négatives pouvaient affecter mon bien-être. Cela m'a aidé pendant ma maladie. En outre, après le diagnostic, j'ai consulté régulièrement un analyste transactionnel et j'ai suivi des séances de kinésiologie sur une période prolongée.
«Les ressources nous aident à apprendre à gérer de manière constructive toutes sortes de crises.»
Qu'est essentiel dans la gestion d'une maladie potentiellement mortelle pour vous?
Pfau: L'attitude. L'attitude intérieure est extrêmement importante en cas de maladie potentiellement mortelle, tout comme l'arrêt des pensées négatives; c'est-à-dire la capacité à exclure les pensées négatives. Il faut essayer de rester dans la réalité et ne pas se perdre dans des scénarios catastrophiques. L'attitude intérieure influence également le bien-être personnel. J'ai toujours essayé d'être dans le présent et de ne pas sombrer dans des fantasmes sombres. Pour moi, l'acquisition d'informations et l'échange avec d'autres personnes concernées ont été très utiles, surtout après le diagnostic et dans la première phase de la maladie.
Vous avez créé et développé l'association ‹lymphome.ch›. Quel rôle joue la résilience dans le soutien de vos membres?
Pfau: C'est un aspect central, bien que le terme «résilience» ne soit pas au premier plan. Grâce à l'échange, à la transmission de connaissances et au soutien émotionnel, la résilience de chaque individu est renforcée. Nous savons que nous sommes tous dans le même bateau et que nous nous soutenons mutuellement.
Comment avez-vous observé que les membres de l'association 'lymphome.ch' renforcent leur résilience pour faire face à leur propre gestion de la maladie et à leur prise de décision?
Pfau: Lors des conversations avec les personnes concernées, on me rapporte souvent à quel point l'échange d'expériences, les discussions et les informations les aident à trouver leur propre chemin. Lors des entretiens avec les personnes concernées, je suis toujours étonnée de voir combien ont trouvé une bonne façon de faire face aux défis de la maladie et de les surmonter.
Comment la communication au sein des groupes de discussion et des événements d'information peut-elle contribuer au développement de la résilience, et quelle est leur importance au sein de lymphome.ch?
Pfau: Il est certainement utile que les participants réalisent que tous sont confrontés aux mêmes thèmes et aux mêmes craintes. Il y a certainement des personnes concernées qui sont considérées comme des modèles en matière de gestion positive de la maladie. Cela a un effet renforçant et encourageant sur les autres personnes concernées. On réalise que tous les jours ne sont pas les derniers et que chacun peut espérer. Lors des événements d'information, nous encourageons les visiteurs à poser des questions brûlantes aux experts, ce qui peut réduire les incertitudes et favoriser une attitude réaliste.
L'organisation des patients comme aide active à l'auto-assistance.
L'objectif autodéfini de lymphome.ch est d'offrir aux personnes atteintes de lymphome, à leurs proches et à leurs amis, un soutien émotionnel, de l'attention et de l'accompagnement pendant une période de vie marquée par la maladie et l'incertitude.
Pour en savoir plus:
www.lymphome.ch
Date: 08.01.2024
Bristol Myers Squibb (BMS) est une entreprise biopharmaceutique de renommée mondiale, dont la mission consiste à améliorer la vie des patients et patientes grâce à la recherche et à la science. BMS est pionnier dans la réalisation d’essais cliniques et veille à ce que les personnes touchées par le cancer aient accès à des méthodes de traitement innovantes à un stade précoce de la lutte contre cette maladie.