«Le cancer n’est qu’un mot» – Le parcours de Beat avec le diagnostic de lymphome

Aujourd’hui, il regarde la vie avec plus de sérénité et dit: «Le cancer n’est qu’un mot.»

L’histoire de Beat

Tout a commencé au début de l’année 2024 avec une infection persistante. Rien de grave, pensa d’abord Beat. Mais les ganglions lymphatiques enflés de son cou ne diminuaient pas – au contraire. Avaler devenait de plus en plus pénible et Beat sentait que, d’une manière ou d’une autre, il avait quelque chose de plus qu’une petite infection bénigne. «Au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas», raconte-t-il.

Les médecins ORL n’étaient pas de cet avis, affirmant qu’il s’agissait «simplement d’un rhume bénin, et que l’enflure des ganglions lymphatiques était tout à fait normale». Beat se rappelle: «Je ne me sentais pas pris au sérieux et j’ai traversé une véritable odyssée médicale.» Il n’a pas abandonné et a finalement trouvé un médecin qui a pris ses symptômes au sérieux et lui a fait passer les examens nécessaires.

Pas de temps pour des réponses

Il était tard le soir lorsque Beat se retrouva avec sa femme dans le cabinet du médecin ORL. La fatigue du médecin, après une longue journée d’opérations, était palpable. Puis il l’entendit prononcer la phrase qui arrêta le temps: «Vous avez un lymphome diffus à grandes cellules B. Une forme agressive de cancer des ganglions lymphatiques.»

Juste avant mon 60e anniversaire. Une vie entière de travail, de nombreux rêves encore à accomplir… et puis ce mot: cancer. Un mot immédiatement associé à la douleur, la souffrance et la mort. Ce fut un moment terrible», se souvient Beat.

Mille questions s’empilaient dans son esprit – mais le médecin n’avait guère de temps pour répondre. Il s’ensuivit un tourbillon de rendez-vous, d’examens, d’informations en abondance. Et un vide intérieur. Il trouva rapidement un oncologue, mais le choc était profond. Ce n’est que grâce aux discussions avec les membres de sa famille et à leur soutien qu’il se retrouva peu à peu.

Une autre aide importante: la connaissance. «J’ai posé beaucoup de questions, je me suis informé intensivement, j’ai appris le vocabulaire médical; cela permet de rencontrer les médecins sur un pied d’égalité.» Il a lu les lignes directrices internationales, voulait comprendre, participer aux discussions, prendre des décisions. Il a trouvé des renseignements précieux auprès d’une organisation de patient·e·s qui s’adresse aux personnes atteintes d’un lymphome: www.lymphome.ch.

Espoir, traitement, rechute

Le premier pas dans cette direction: un traitement avec une thérapie R-CHOP FLYER – quatre cycles de chimiothérapie, complétés par deux perfusions d’anticorps. L’effet fut impressionnant: «Les ganglions lymphatiques enflés se sont rapidement réduits», se souvient Beat. Les effets secondaires étaient perceptibles mais, pour lui, supportables. C’étaient surtout la fatigue intense, les douleurs et la polyneuropathie récurrente qui lui posaient problème. En même temps, il avait enfin l’impression d’être bien pris en charge dans l’hôpital de jour, directement lié au cabinet ORL.

Mais l’espoir ne dura pas longtemps. Après une première bouffée d’air, la rechute survint – une récidive. En janvier 2025, une nouvelle étape difficile commença: la thérapie CAR-T. «C’est une tout autre dimension», dit Beat, qui décrit ensuite ce traitement complexe. D’abord, les cellules T furent isolées de son sang – un processus appelé aphérèse, où le sang est filtré et les cellules immunitaires nécessaires extraites. Puis, il fallut attendre. Plusieurs semaines passèrent avant que les cellules T génétiquement modifiées soient prêtes à être réinjectées dans le corps.

Le séjour à l’hôpital pour une surveillance étroite fut épuisant. Beat eut de la chance en ce sens que le syndrome de libération de cytokines (CRS) redouté ne se produisit que de manière marginale. Le CRS est une réaction immunitaire due à la libération de grandes quantités de médiateurs inflammatoires par le système immunitaire, ce qui peut entraîner des symptômes graves.

Mais après sa sortie, d’autres effets secondaires apparurent: soudainement, des troubles de la parole et des tremblements des mains se manifestèrent – un signe possible de neurotoxicité. Il dut retourner à l’hôpital pour quatre jours supplémentaires. «Cela m’a beaucoup inquiété, avoue-t-il. Heureusement, tout est revenu à la normale de manière spontanée.»

Une force puisée dans la proximité et la tranquillité

Ce qui a porté Beat pendant cette période difficile, c’était surtout la proximité avec sa famille. «Ma femme était à mes côtés à chaque rendez-vous. Elle m’a soutenu, m’a écouté, était simplement là», dit-il. Ses deux filles étaient également présentes, chacune à sa manière. Elles ont dû s’habituer à ce que cette maladie insidieuse fasse soudainement partie de leur quotidien.

Beat passa beaucoup de temps à dormir, à se promener, à lire. Et à se confronter à sa maladie. «Ma famille et moi avons abordé cette situation ensemble; cela m’a beaucoup aidé», constate-t-il. Le soutien, souvent silencieux, assuré par sa famille lui a donné de la force. La maladie était présente, mais elle ne dictait pas tout. Ce qui comptait vraiment, c’était ce qui restait: la proximité, la confiance et la certitude de ne pas être seul.

Un nouveau sens à la vie

Aujourd’hui, Beat travaille à nouveau à temps partiel, profite de la nature et est reconnaissant pour chaque jour. «Je suis devenu plus calme, je prends beaucoup de choses avec plus de sérénité.» La maladie l’a changé, en bien, comme le dit Beat. «J’ai appris à lâcher prise et à mieux prendre soin de moi.» Son conseil à d’autres patients? «Renseignez-vous. Posez des questions. Trouvez un bon spécialiste et, surtout, restez optimiste! Le cancer n’est qu’un mot.»