«Quand le traite­ment comm­ence, sou­vent, la peur dimi­nue»

Seraina Holenstein, infirmière à l’Hôpital cantonal de Baden, accompagne les patientes et les patients précisément pendant cette phase. Elle raconte ce qui les rassure et pourquoi, dans le cancer du poumon, les raisons d’espérer sont bien plus nombreuses qu’il y a quelques années.

à la rencontre de Seraina Holenstein

Madame Holenstein, que se passe-t-il dans la tête des personnes quand elles viennent la première fois pour leur traitement?

Seraina Holenstein: À ce moment-là, beaucoup se sentent incertaines. Elles ont reçu un diagnostic, ne savent pas ce qui les attend et ont souvent peur des effets secondaires. Les patientes et les patients plus âgés, en particulier, ont en tête de nombreuses images d’autrefois: nausées, douleurs, grande fatigue. C’est souvent l’inconnu qui pèse le plus: que va-t-il se passer quand ce médicament entrera dans mon corps? Comment vais-je réagir? Pourtant, la plupart des patientes et des patients supportent plutôt bien le traitement. C’est pourquoi nous prenons beaucoup de temps avant pour répondre aux questions, traiter les peurs avec sérieux et rassurer.

Entre le diagnostic et le début du traitement, il s’écoule souvent quelques semaines. Comment les personnes concernées vivent-elles cette période?

Holenstein: Ce temps d’attente est difficile. Beaucoup s’informent sur Internet et sont ensuite encore plus inquiètes. Les échanges avec d'autres personnes dans le même cas n’aident pas toujours non plus. Dans le cancer du poumon en particulier, les médications sont aujourd’hui très différentes, de la perfusion au comprimé que l’on prend à la maison. Ce qui vaut pour l’un·e ou l’autre ne s’applique pas forcément à soi.

Je conseille donc à chacun·e de noter ses questions et de nous les poser directement. Et de venir au premier rendez-vous avec une personne de confiance: quatre oreilles entendent mieux que deux.

Que dites-vous à une personne qui a très peur des effets secondaires?

Holenstein: Nous discutons des effets secondaires qui peuvent réellement survenir avec le traitement en question et de ce que nous pouvons faire pour y remédier. J’assure aussi aux patientes et aux patients qu’ils peuvent nous contacter à tout moment. Cela les rassure. Et je leur dis: montons maintenant dans ce train et voyons ensemble comment se passe le voyage. Si ça ne vous convient pas, nous pouvons en descendre à tout moment.

La peur change-t-elle une fois que le traitement commence vraiment?

Holenstein : Oui, la plupart du temps. Une fois que la perfusion du médicament coule depuis dix ou quinze minutes, la peur s’apaise peu à peu chez beaucoup de personnes. L’inconnu devient plus concret et donc souvent moins menaçant. Il est extrêmement rare que quelqu’un dise à la fin: «C’était l’horreur absolue.»

À quoi les personnes atteintes d’un cancer du poumon devraient-elles être particulièrement attentives pendant les premières semaines?

Holenstein: Il est important de prendre les changements au sérieux et de les signaler, plutôt que d’attendre. Noter les changements peut être utile pour ne rien oublier lors du prochain rendez-vous médical. Dans le cancer du poumon, cela vaut particulièrement pour la respiration: la survenue d’un essoufflement ou d’une toux ou plus marqués peut être due à la maladie, mais aussi au traitement. Nous devons le savoir.

Avec les immunothérapies, les effets secondaires peuvent en outre n’apparaître que plusieurs semaines après le début du traitement et ne se manifester que progressivement. Les personnes qui prennent des comprimés à la maison devraient nous indiquer tous leurs autres médicaments, y compris les remèdes à base de plantes, car des interactions avec le traitement sont possibles. Nous contrôlons régulièrement les valeurs sanguines et détectons ainsi rapidement si quelque chose se déséquilibre.

Qu’est-ce qui aide face à la charge psychique?

Holenstein: En parler est très important. Exprimer ses peurs, les regarder ensemble et ne pas tout porter seul·e peut déjà apporter un grand soulagement. Un soutien supplémentaire est possible, par exemple auprès d’une psycho-oncologue ou d’un aumônier. On n’a pas à tout porter seul. Beaucoup remarquent aussi à quel point l’activité physique et le temps passé dans la nature leur font du bien. Et les proches sont un soutien important: savoir que quelqu’un est à leurs côtés dans cette épreuve est très précieux.

Souvent, un·e proche aimerait aussi aider de manière très concrète, par exemple en conduisant la personne à ses rendez-vous, en faisant les courses ou en cuisinant. Cela soulage les personnes concernées et donne aux proches le sentiment d’être utile. Car les effets secondaires et les peurs, ils ne peuvent les partager que dans une certaine mesure.

Vous accompagnez des personnes atteintes d’un cancer du poumon depuis de nombreuses années. Comment avez-vous vu leur situation évoluer?

Holenstein: La situation a fondamentalement changé. Autrefois, le quotidien était marqué par un sentiment d’impuissance et une espérance de vie très limitée; un cancer du poumon avancé ne laissait souvent que quelques mois au patient ou à la patiente. Aujourd’hui, le cancer du poumon devient de plus en plus une maladie chronique et guérissable.

Grâce à de nouveaux traitements comme l’immunothérapie, nous accompagnons de nombreuses personnes pendant des années. Certaines continuent de travailler pendant le traitement, voyagent ou font du sport. Celles et ceux qui commencent à se soigner aujourd’hui peuvent donc garder espoir.