Une vie presque nor­male avec la LLC – L’his­toire d’Ernst

L’his|toire d’Ernst

Ernst est avocat. Dans son cabinet, qu’il dirige depuis des décennies, à presque 70 ans, il travaille encore presque chaque jour. La retraite ne l’attire pas. Il ne s’est pratiquement jamais octroyé de loisirs au cours de sa vie, car son travail est sa passion. «En tant qu’avocat, j’aide des personnes et des entreprises à trouver leur chemin dans le dédale du monde juridique moderne. Après toutes ces années, cela me fascine autant qu’au premier jour.»

Une maladie qui était déjà dans la famille

Que le cancer du sang puisse un jour faire irruption dans sa vie n’a pas été une surprise totale pour Ernst. Sa sœur est, depuis 2018, à un stade précurseur de la LLC, mais elle n’a, jusqu’à ce jour, eu besoin d’aucun traitement. Sa grand-mère souffrait de la même maladie et a vécu jusqu’à 93 ans. «Par expérience familiale, ce diagnostic ne m’a donc pas écrasé, dit Ernst. 

D’abord un stade précurseur, puis le traitement

L’histoire d’Ernst avec la LLC commence il y a trois ans: lors d’une prise de sang de routine pour surveiller son cholestérol élevé, sa médecin de famille détecte une accumulation de lymphocytes B altérés, encore à un niveau bas. On décide d’effectuer des contrôles tous les six mois.

En avril de l’année dernière, Ernst remarque un gonflement marqué sous l’aisselle gauche et, dans une moindre mesure, sous l’aisselle droite. Il consulte sa médecin. L’analyse sanguine révèle que la population de lymphocytes a doublé en l’espace de quatre mois. «On ne parle plus d’un stade précurseur, lui explique la médecin. C’est maintenant le stade de la LLC proprement dite.»

Deux mois plus tard environ, le traitement débute: la combinaison d’une thérapie par anticorps et d’une thérapie ciblée. «La médecin m’a rassuré et m’a dit qu’elle obtenait de très bons résultats avec cette approche, se souvient Ernst. Si les choses se passent comme on peut l’espérer dans le meilleur des cas, je serai tranquille pour de nombreuses années après cette année de traitement.»

Ernst est un avocat passionné et continue d’exercer sa profession, aujourd’hui encore.

Presque pas d’effets indésirables

Au début, les soins s’accompagnent d’une médication stabilisatrice, et c’est précisément celle-ci qui pose problème à Ernst. Durant les premières semaines, il souffre régulièrement de hoquet pendant deux à trois jours. «C’était très pénible, dit-il. La nuit aussi, le hoquet me harcelait.» Ces jours-là, il reste chez lui, mais rarement plus de deux jours, avant de retourner au bureau. Sa médecin l’avait placé en arrêt maladie pour un mois par précaution. «Mais je n’en ai tout simplement pas eu besoin.»

Lorsque la médication d’accompagnement peut être réduite en fin de traitement – car il s’avère qu’elle n’était pas nécessaire pour Ernst –, les effets indésirables disparaissent également. Depuis lors, Ernst se porte très bien. Il n’est pas accablé par la fatigue et le traitement n’a pas d’impact négatif sur sa numération globulaire. Ernst tolère même la dose complète, ce qui est loin d’aller de soi.

Ce qu’on n’avait pas prévu: la réaction des autres

Ernst est de nature ouverte et communicative, il n’a donc pas caché sa maladie – ni à sa famille, ni à son équipe au cabinet, ni à ses amis. Ce qu’il n’avait pas anticipé: pour certains, le mot «cancer» change la perception. «Les gens vous regardent d’une certaine façon, constate Ernst. Quand on dit un jour qu’on ne se sent pas bien, qu’on a une grippe, les gens pensent immédiatement: maintenant, la situation avec le cancer devient manifestement plus grave.»

Aujourd’hui, il ferait les choses différemment. «Je ne recommanderais pas forcément d’informer tout le monde du cancer sans réfléchir. Il vaut mieux communiquer de manière sélective, poser des limites et corriger si quelqu’un évalue mal la situation.» Car le diagnostic a un effet stigmatisant qu’il n’avait pas mesuré.

Se renseigner, mais avec prudence

En tant qu’avocat, Ernst est habitué à analyser les faits, et c’est ainsi qu’il a procédé avec la LLC. «J’ai essayé de récolter le plus d’informations possible.» Mais il a appris en même temps que tout ce qu’on trouve n’est pas fiable. «Ma médecin traitante reste ma première source d’information.» C’est avec elle qu’il discute de ce qu’il a recherché, et l’image est alors souvent corrigée.

Dans l’ensemble, il a plutôt recueilli des informations rassurantes. Il se souvient à ce propos d’une expérience avec son acouphène. Son médecin ORL lui avait conseillé à l’époque de simplement l’oublier. Il en avait d’abord été déconcerté, puis convaincu. «J’ai essayé, et ça a marché. Et maintenant que j’en parle, je le ressens à nouveau.»

C’est un mécanisme psychologique qui aide aussi avec la LLC. «Il faut comprendre la maladie pour qu’elle ne devienne pas trop envahissante», dit Ernst. Être informé, oui. Mais aussi savoir lâcher prise. Profiter de la vie. Cultiver une attitude positive.

Gratitude envers la médecine moderne

En été, après environ un an de traitement, la thérapie combinatoire sera vraisemblablement terminée. S’ensuivront des contrôles sanguins réguliers, dans l’espoir fondé que le cancer, même s’il ne disparaîtra jamais, reste à un niveau si bas qu’il ne cause pas de symptômes et ne nécessite aucun traitement. Cela signifierait pour Ernst de nombreuses années de tranquillité. «Ce sont en réalité de belles perspectives», estime-t-il. Et ce qu’il ajoute vient du cœur: «La médecine moderne m’a offert ces perspectives; que ce soit la recherche, les médicaments, les traitements qui n’existaient tout simplement pas il y a vingt ans. Pour cela, je suis profondément reconnaissant.»