Chondro­sarcome: «J’ai dû réapprendre à écouter mon corps»

Aujourd’hui, elle vit à Bienne, étudie et travaille avec de jeunes sportives et sportifs. La peur de la prochaine IRM est restée. Mais aussi la confiance que son chemin continue.

«Je pensais que l’IRM était fausse»

Anastasiya se sent en bonne santé. Elle a 25 ans, étudie le sport et arrive au terme de ses études. Depuis des années, sa vie tourne autour du mouvement: avec ses parents, elle quitte Kiev pour Leipzig. Elle y fréquente un gymnase sportif et pratique la gymnastique rythmique en tant que sportive d’élite. Après la maturité, elle étudie le sport à Chemnitz. Sa vie est entièrement tournée vers le mouvement et la performance.

Soudain, Anastasiya remarque qu’elle entend moins bien de l’oreille gauche. Elle n’y prête pas vraiment attention, mais consulte tout de même un ORL par précaution, qui l’envoie passer une IRM. Tout va ensuite très vite. Les images montrent une tumeur cérébrale de la taille d’une prune. Le diagnostic: un chondrosarcome de la base du crâne, une forme rare de cancer osseux. «Le médecin de l’hôpital m’a d’abord regardée, puis il a regardé l’IRM. Il m’a dit qu’il avait du mal à croire que je puisse encore me tenir debout et m’asseoir», raconte Anastasiya. Avec une tumeur de cette taille, les personnes en sont normalement à peine capables. Anastasiya, elle, ne comprend pas la situation et ne croit pas vraiment au cancer. «C’était un choc énorme. Au début, je pensais que l’IRM était fausse», se souvient-elle. Après tout, elle se sent en bonne santé. Et une tumeur ne fait pas partie de ses projets.

Après le diagnostic, sa médecin l’envoie aux urgences, où la jeune femme est opérée immédiatement. Une partie de la tumeur est retirée. Les médecins parviennent à enlever ce qui a poussé hors de l’os du crâne; la partie restante est ensuite irradiée pendant quatre semaines à la clinique universitaire de Heidelberg. Dans un premier temps, tout semble se dérouler correctement. Anastasiya n’a presque pas de symptômes, reprend ses études et rédige son travail de master sur les sauts en gymnastique rythmique. «L’opération et la radiothérapie se sont plutôt bien passées. Je n’avais pas de douleurs. À ce moment-là, je me suis dit: ça peut être aussi simple que ça.»

Quand la caisse maladie refuse de payer

Mais l’équilibre d’Anastasiya flanche. Une nouvelle IRM révèle qu’une nécrose s’est formée dans sa tête: du tissu mort qui se développe rapidement. Anastasiya reçoit à nouveau des médicaments et de la cortisone, mais rien n’y fait. Bien que ses médecins recommandent d’urgence une immunothérapie, la caisse maladie refuse la prise en charge des coûts et préconise à la place une opération irréalisable. Alors que son état continue de se dégrader, avec une paralysie faciale et de forts vertiges, Anastasiya se bat désespérément pour obtenir le financement du traitement.

Finalement, Anastasiya a de la chance: elle trouve des médecins qui organisent l’immunothérapie et, même, la financent. «Ça a été mon salut», reconnaît-elle. Car la première nécrose peut ainsi être stoppée. Mais une deuxième se forme. Nouveau revers. Après huit traitements, Anastasiya ne peut plus marcher seule et des vertiges presque insupportables deviennent ses compagnons permanents. «J’avais souvent l’impression d’être debout sur un bateau.» Pour une jeune femme ambitieuse, qui a pratiqué le sport d’élite toute sa vie, cette situation est très difficile à supporter. Elle s’éloigne de ses amis et retourne vivre chez ses parents. «C’était une période très dure pour moi. Tout le monde avait construit sa vie, et moi, je ne pouvais même plus aller seule aux toilettes», se remémore Anastasiya.

Hisser à nouveau les voiles

Pendant six mois, Anastasiya vit repliée chez ses parents. Trois fois par semaine, elle fait de la physiothérapie. Puis, soudain, les premiers petits progrès arrivent. Pas à pas, elle retrouve sa mobilité. Un jour, sur le chemin de la physiothérapie, elle parvient à marcher 100 mètres seule. «C’était mon premier grand succès.» Les vertiges s’atténuent aussi, peu à peu. Elle retrouve de l’énergie et recommence à croire qu’elle peut trouver sa propre voie. «Par hasard, à ce moment-là, une amie m’a demandé si je voulais travailler comme entraîneuse dans un club de gymnastique rythmique. J’ai accepté.»

Depuis, Anastasiya a repris le travail. Elle vit aujourd’hui à Bienne, où elle est entraîneuse de patinage synchronisé. Elle a également décidé de reprendre des études pour devenir enseignante au secondaire. L’AI la soutient dans cette reconversion. «Ma santé ne me permet pas de travailler à 100%. C’est pourquoi il est important pour moi d’exercer un métier flexible.»

Grandir grâce à la maladie

La maladie n’a pas simplement disparu pour autant. Une fois par an, une IRM est au programme. «Ça me rend toujours très nerveuse», confie Anastasiya. Et les séquelles l’accompagnent aussi. Une nécrose de l’os de la hanche gauche a nécessité la pose d’une prothèse de hanche. Elle n’entend plus rien de l’oreille gauche, souffre toujours de troubles de l’équilibre et la moitié de son visage est paralysée. La fatigue, les troubles et l’apnée du sommeil font également partie de son quotidien. Mais aujourd’hui, Anastasiya sait que les progrès ne sont pas linéaires. «J’ai dû réapprendre à écouter mon corps, à le connaître à nouveau et accepter que beaucoup de choses prennent plus de temps qu’avant.» Sa maladie lui a appris, d’une part, à se donner du temps pour atteindre ses objectifs et, d’autre part, à accepter de l’aide. «Aujourd’hui, être forte ne signifie plus pour moi devoir tout réussir seule. Quand je ne vais pas bien, je le dis et je demande du soutien.»