Carcinome de la vessie – Éviter l’auto-stigmatisation

Si l’on ajoute à cela les stomies, les cathéters et les poches à urine, de nombreux patientes et patients ont tendance à s’auto-stigmatiser, bien que leur entourage n’en soit généralement pas conscient. 

Dr von Burg, quel est le stigmate associé au cancer de la vessie ?

Dr von Burg : C’est très variable d’une personne à l’autre et peut également être influencé par l’environnement social et économique des personnes concernées. L’âge, le sexe et les maladies supplémentaires jouent également un rôle. En général, les personnes concernées ne se sentent pas stigmatisées par le diagnostic du cancer de la vessie en lui-même. Ce sont plutôt les circonstances accompagnant les mesures thérapeutiques comme les stomies, c’est-à-dire une sortie artificielle de la vessie, ainsi que les poches à urine, qui marquent le début de l’auto-stigmatisation. À cela viennent s’ajouter l’incontinence ou la présence de sang dans l’urine qui sont d’autres sujets de préoccupation.

Dans l’esprit du public, le cancer de la vessie n’est pas non plus entaché de « culpabilité », comme l’est le cancer du poumon associé au tabagisme. Les personnes concernées s’interrogent souvent sur la cause de leur maladie. Ce qui révèle que la plupart des gens ne connaissent pas les facteurs de risque du cancer de la vessie dont le tabagisme fait partie.

Quel est l’impact de la stigmatisation sur le diagnostic et le traitement des patientes et des patients ?

von Burg : Lorsque les patientes et les patients ont besoin d’un traitement par stomie ou qu’elles/ils effectuent leurs activités quotidiennes avec une poche à urine sur eux, des problèmes d’entretien et d’hygiène peuvent survenir. Il peut y avoir une odeur d’urine qui retient les personnes concernées de sortir de chez elles, et leurs relations sociales en pâtissent. Les voyages ou les activités sportives peuvent également ne plus être possibles de la même manière qu’avant. C’est la vie quotidienne qui connaît ainsi de notables limitations, ce qui montre que le stigmate n’a guère d’influence sur le traitement lui-même.

Quel est le rôle des professionnels de santé, du public et des médias dans la réduction de cette stigmatisation ?

von Burg : J’ai l’impression que le grand public et les médias ne s’intéressent pas vraiment au sujet à cause de la relative rareté de la maladie. Il serait toutefois judicieux de s’adresser aux personnes concernées par le biais de canaux spécifiques.

Comment pouvons-nous, nous qui ne sommes pas concernés, nous comporter pour lutter contre cette stigmatisation ?

von Burg : Les personnes non concernées ne se rendent généralement pas compte de cette auto-stigmatisation, car cela ne se voit pas extérieurement quand une patiente ou un patient porte une stomie, une sonde urinaire ou une poche à urine. Il peut éventuellement y avoir une odeur, mais les personnes extérieures font rarement le lien avec une personne atteinte. Je préfère orienter les comportements vers la prévention du carcinome de la vessie : tout nouveau symptôme au niveau de la vessie, en particulier la présence de sang dans les urines, doit toujours faire l’objet d’une consultation médicale.

CH-AVEBL-00195 03/2023