«Même avec le diagnostic, la vie peut redevenir plus légère»

Madame Scholze, quels sont les principaux défis, hormis la thérapie, qu’une femme doit affronter quand elle reçoit un diagnostic de carcinome de l’endomètre?

Sarah Scholze: Une des difficultés est que le carcinome de l’endomètre est souvent détecté relativement tard. Il n’existe pas de dépistage standardisé et, pendant longtemps, les symptômes sont peu caractéristiques. Outre l’aspect médical, les défis sont surtout d’ordre émotionnel. Comme pour tout diagnostic de cancer, de nombreuses questions fondamentales se posent: qu’est-ce que cela signifie pour ma vie? Quelles sont mes chances de guérison? C’est au départ très éprouvant pour la plupart des patientes.

Sur le plan thérapeutique, l'opération est généralement au premier plan. On retire l’utérus et souvent, aussi, les ovaires. Une chimiothérapie n’est pas automatiquement prescrite aujourd’hui, cela arrive surtout lorsque la maladie est plus avancée ou qu’il existe des métastases. Une irradiation interne est fréquemment réalisée en complément pour réduire le risque de récidive. Les patientes décrivent ce type de traitement comme particulièrement douloureux et éprouvant.

Comment les choses se passent-elles lorsque des métastases sont déjà présentes?

Scholze: Beaucoup de patientes assimilent la présence de métastases à une condamnation à mort. À tort. Même dans cette situation, différentes options de traitement existent. L’objectif est de contrôler la croissance tumorale, généralement par des thérapies médicamenteuses ciblées, comme la chimiothérapie ou l’immunothérapie. Selon les résultats, les métastases peuvent également être retirées chirurgicalement ou irradiées, par exemple au niveau osseux pour réduire la douleur et stabiliser la situation. Dans de nombreux cas, la maladie peut être stabilisée sur une longue période, de sorte que les patientes peuvent parfois vivre avec elle pendant plusieurs années encore.

Quels défis se posent après la fin du traitement actif?

Scholze: Deux sources d’angoisse centrales sont souvent sous-estimées: l’une physique, l’autre psychique. Sur le plan physique, il s’agit souvent de faire face à des séquelles durables, telles que douleurs, fatigue persistante, incontinence ou sexualité altérée. Cela peut être très éprouvant au quotidien. Sur le plan psychique, c’est surtout la peur qui joue un rôle majeur: la crainte d’une récidive ou de métastases. Beaucoup vivent dans une incertitude persistante, même lorsque la thérapie est terminée.

Comment les femmes concernées peuvent-elles faire face à ces craintes?

Scholze: Dans l’accompagnement psycho-oncologique, nous travaillons souvent avec des approches cognitivo-comportementales. Une étape importante consiste à ressentir ses propres pensées et à les orienter de façon consciente. Beaucoup de patientes tombent dans des spirales de pensées du type « et si… », mais on peut apprendre à les interrompre délibérément.

Il s'agit en même temps de recentrer son attention sur le moment présent: aujourd’hui, c’est aujourd’hui. Aujourd’hui, je vais bien. Cela permet de ne pas se laisser envahir par des scénarios futurs hypothétiques. Il existe des stratégies concrètes pour faire face à cette peur, avec pour objectif que ce ne soit pas la peur qui prenne le contrôle, mais la personne elle-même.

Quelles stratégies existent pour faire face à la «scanxiété», la peur des examens de contrôle?

Scholze: La courbe d’anxiété peut monter avant un examen. C’est tout à fait normal et comparable au trac avant un examen scolaire. Cela devient problématique lorsque la peur est là des semaines à l’avance et gouverne la vie. Une restructuration des pensées peut alors aider, et cela s’apprend. En se disant: l’examen est en réalité mon «ami» et peut me donner une certitude, surtout après la perte de contrôle liée à la maladie. On peut se dire consciemment: «L’avantage de ma situation, c’est que je suis étroitement surveillée et que tout problème peut être détecté tôt.» Plus le temps passe et plus les résultats positifs s’accumulent, plus la confiance en son propre corps se rétablit.

Où les femmes peuvent-elles trouver du soutien?

Scholze: De nombreux hôpitaux proposent un service psycho-oncologique qui apporte un soutien dans le traitement émotionnel de la maladie. Il existe également des organisations comme la Ligue contre le cancer, qui offrent conseil et informations. Pour les cancers gynécologiques, ElleHelp, association pour les cancers gynécologiques, est également une organisation spécialisée importante.

Quel rôle jouent les groupes d’entraide ou les échanges avec d’autres personnes touchées?

Scholze: En principe, l’échange avec d’autres personnes dans la même situation peut être très utile, mais le moment est décisif. Juste après le diagnostic, beaucoup de patientes sont d’abord dépassées et submergées d’informations. Durant cette phase, certaines réagissent plutôt par un repli sur soi ou comme «gelées» et ne sont pas encore en mesure de bien accueillir de telles offres.

Ce n’est que plus tard, lorsque la situation s’est quelque peu stabilisée, que naît chez beaucoup le besoin de partager leur expérience. L’échange peut alors être très libérateur.

Un aspect important est que d’autres personnes concernées peuvent souvent mieux appréhender ce que l’on ressent vraiment. Les proches veulent apporter leur soutien, mais ne comprennent pas toujours que la maladie continue d’agir émotionnellement après la thérapie – et n'est jamais vraiment terminée.

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