Cancer de l’ovaire: la patiente informée

Pourquoi est-il important pour une patiente de s’informer elle-même et de prendre des décisions en collaboration avec les médecins?

Prof. Dre méd. Viola Heinzelmann-Schwarz: Aussi individuelle que chaque patiente puisse être, ses souhaits concernant la décision thérapeutique sont tout aussi variés. Nous, en tant que médecins, donnons des recommandations appropriées, informons la patiente et lui proposons d’autres centres de conseil tels que la Ligue contre le cancer. Mais à la fin, la patiente doit décider seule si elle est motivée et prête à entreprendre ce chemin exigeant. Je conseille généralement à mes patientes de dresser une liste de questions possibles. Souvent, plus une patiente est informée à l’avance, plus il lui est facile de prendre une décision.

Comment abordez-vous la patiente lors d’une première consultation?

Prof. Heinzelmann-Schwarz: Je lui explique ce que nous recommanderions et pourquoi. Pour une meilleure compréhension, je dessine généralement les résultats pour la patiente. Nous évoquons également les effets secondaires du traitement et les restrictions qui y sont associées. Lorsque la patiente a compris le pourquoi, nous discutons de sa situation personnelle. Cela comprend la vie familiale ainsi que les limitations physiques déjà présentes. Il peut être utile d’amener une personne de référence à la consultation médicale, avec qui la patiente pourra ensuite échanger et réfléchir aux recommandations de traitement.

Les patientes informées ont-elles de meilleures chances de guérison?

Prof. Heinzelmann-Schwarz: Du côté de la patiente, une attitude positive aide certainement – si elle est convaincue du traitement, bien informée et «thérapie-conforme», les chances de guérison sont plus grandes. Des études confirment qu’il en va de même pour les patientes traitées dans un centre spécialisé. Et aussi, du côté des médecins: plus ils·elles ont de l’expérience et sont informé·e·s des dernières normes médicales, plus les chances de guérison pour la patiente augmentent.

Les médecins en Suisse sont-ils·elles généralement ouvert·e·s à une prise de décision commune avec la patiente?

Prof. Heinzelmann-Schwarz: Ils et elles devraient l’être, et un·e bon·ne professionnel·le l’est. Cependant, la réalité montre que l’aspect humain, c’est-à-dire la composante empathique, laisse souvent à désirer. Certain·e·s médecins ne sont pas assez conscient·e·s de l’impact que leur manière de dire et d’expliquer peut avoir sur la patiente, pouvant la perturber, voire l’effrayer. On parle à cet égard de l’effet nocebo, le pendant négatif de l’effet placebo.

Que faire si le·la médecin n’est pas ouvert·e à une prise de décision commune?

Prof. Heinzelmann-Schwarz: Si la patiente n’a pas un bon ressenti, je lui recommande vivement de demander un deuxième avis. Un traitement du cancer est un long chemin – il faut avoir confiance et se sentir bien pris·e en charge.

Où et comment les patientes peuvent-elles s’informer (en dehors de la consultation médicale)?

Prof. Heinzelmann-Schwarz: Internet offre beaucoup de potentiel à cet égard, mais présente aussi des dangers. Choisir des sources sérieuses parmi la multitude d’informations disponibles n’est pas facile pour un·e profane. Au contraire, la recherche peut entraîner des peurs et des incertitudes, par exemple lorsqu’on trouve des prévisions générales. Je recommande donc de se procurer des informations auprès d’institutions établies comme la Ligue contre le cancer ou des organisations de patient·e·s. Il est préférable de demander au personnel spécialisé quelles sources sont fiables.

Pour fournir des informations compréhensibles aux patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire, vous avez lancé la plateforme en ligne «Olivia». Qu’est-ce qu’Olivia?

Prof. Heinzelmann-Schwarz: Olivia est une plateforme d’information pour les patientes, dont le contenu est rédigé et soutenu par des expert·e·s. Elle accompagne la patiente pendant sa maladie et l’aide à trouver des renseignements adaptés à ses besoins. Olivia est le premier pas que peut faire la femme concernée pour élargir ses connaissances sur le cancer de l’ovaire.

Quelles informations trouve-t-on sur la plateforme?

Prof. Heinzelmann-Schwarz: Olivia propose une grande variété de ressources pour toutes les personnes touchées par un cancer de l’ovaire, y compris un guide pour les patientes dont la maladie vient d’être diagnostiquée, des précisions sur chaque étape de la prise en charge du cancer de l’ovaire, des articles sur le mode de vie, des listes de références et des témoignages de patientes.

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