Pronostics individuels : décisions individuelles

Deux spécialistes en soins infirmiers de l’hôpital universitaire de Zurich racontent leur expérience auprès de personnes atteintes du cancer du poumon.

En discussion avec des experts en soins

Quel rôle jouent les soins infirmiers auprès des personnes atteintes d’un cancer du poumon ?

Monica Bergomi : Le rôle des soins consiste à suivre et à soutenir les patients/es et leurs proches. Le diagnostic d’un cancer engendre souvent beaucoup d’incertitude. Il nous revient de fournir des informations et des stratégies adaptées afin que les personnes concernées apprennent à faire face à la maladie et à ses conséquences. En particulier dans le cas du cancer bronchique à petites cellules, il est très important de gérer les effets secondaires du traitement et les symptômes liés à la maladie tels que la toux, les douleurs ou les vertiges.

Comment la prise en charge des personnes atteintes du cancer du poumon a-t-elle changé au cours des dernières années ?

Florian Fehlmann : Par rapport à il y a dix ans, les patients/es participent aujourd’hui à l’ensemble du processus de traitement et font partie de l’équipe. La collaboration compte, ce qui signifie aussi que les décisions sont toujours prises au cas par cas avec chaque patient/e.

Bergomi : L’introduction de l’immunothérapie a élargi les options de traitement pour les patients/es à un stade avancé de la maladie. Pour nous, en tant que personnel soignant, il est important de connaître les nouveaux médicaments et leurs éventuels effets secondaires afin de pouvoir suivre et conseiller correctement les personnes concernées.

Monica Bergomi et Florian Fehlmann - Experts en soins pour le cancer du poumon

Comment percevez-vous le rôle des personnes atteintes du cancer du poumon ?

Fehlmann : Les patients/es du cancer du poumon sont aujourd’hui beaucoup mieux informés/es sur leur diagnostic. L’accès à l’information et aux centres de conseil s’est élargi, si bien que les patients/es sont véritablement submergés/es par les informations. L’équipe médicale adopte aujourd’hui une approche également différente : les patient/es ne sont pas seulement bénéficiaires, mais aussi parties prenantes des décisions. La sensibilisation devient alors une affaire individuelle et il nous faut évaluer la quantité d’informations que chaque patient/e veut et peut appréhender.

Quels défis le flot d’informations pose-t-il ?

Fehlmann : Il est difficile pour les non-spécialistes de trouver les bonnes informations, ce qui est souvent source d’inquiétude. Surtout au stade du pronostic, je déconseille fortement de consulter Dr Google. Car les pronostics dépendent de chaque individu et ne peuvent pas être généralisés. Cela vaut autant pour les cancers bronchiques à petites cellules que pour ceux non à petites cellules. Il est donc de la responsabilité de l’équipe médicale de mettre à disposition les sources d’informations correctes, ce également pour les proches.

À propos des proches, quel rôle jouent-ils auprès des personnes atteintes du cancer du poumon ?

Bergomi : Les proches et les intimes jouent un rôle primordial. Ils constituent le premier soutien et s’occupent souvent d’organiser le quotidien des patients/es entre les nombreux rendez-vous. Ils sont également à l’écoute de leurs préoccupations et de leurs souhaits. Les proches se sentent toutefois souvent dépassés, c’est pourquoi il est très important qu’ils soient accompagnés par des professionnels et impliqués dans le processus pathologique.

Fehlmann : Le degré d’inclusion des proches dans le traitement varie d’une/e patient/e à l’autre et il revient à chacun/e de décider pour soi-même. Certains/es font le choix délibéré de ne pas impliquer leurs proches pour ne pas les affecter. Il me semble ici important de souligner que les proches peuvent aussi être impliqués plus tard.

Quelles offres pour les personnes atteintes du cancer du poumon recommandez-vous ?

Bergomi : Selon les symptômes et les besoins spécifiques, différentes offres de soutien sont possibles, comme la physiothérapie pour la motricité et la respiration ou le conseil nutritionnel en cas de manque d’appétit ou de perte de poids. Deux autres offres très importantes sont la psycho-oncologie et le service social. Ceux-ci soutiennent les personnes concernées et leurs proches dans la gestion psychique et organisationnelle de la maladie et de ses conséquences. Nous recommandons également la médecine complémentaire : celle-ci aide les patients/es à gérer les symptômes et les effets secondaires du traitement.

Qu’est-ce qui vous plaît dans votre travail ?

Fehlmann : Mon quotidien est très varié et je suis en contact avec des personnes très diverses. Les accompagner sur leur chemin, les comprendre en tant qu’individus et m’occuper d’elles, c’est à la fois intéressant et enrichissant.

Bergomi : Ce qui me plaît dans le suivi des patients/es et de leurs proches, c’est qu’ils englobent tous les aspects de l’humain : le psychique, le physique, le social et le spirituel.