Cancer de la prostate avec mutation BRCA2: «Beaucoup de choses ont changé – mais pas pour le pire»

L'histoire de Johannes

Il y a plus de 36 ans, par amour, Johannes a quitté l’Autriche pour s’installer en Suisse – où il est resté. Il a gardé son charmant accent viennois, tout comme sa passion pour la wiener schnitzel et les knödel. «J’adore régaler ma famille avec des spécialités autrichiennes», dit Johannes. Sa famille comprend sa femme, deux fils et une fille adultes ainsi que… sa moto bien-aimée avec son side-car – elle est presque comme un membre de la famille, plaisante Johannes. Il revient tout juste d’un voyage à moto en Irlande, ayant parcouru 5000 kilomètres à travers le pays. «Les vastes étendues de la nature, le vent sur mon visage et cette légèreté… pour moi, la moto, c’est la liberté à l’état pur», s’enthousiasme-t-il. Sa passion pour la moto et sa famille lui ont permis de tenir pendant la période la plus difficile de sa vie.

Le jour du diagnostic

«Le diagnostic a été un choc», se souvient Johannes en évoquant le jour où le médecin lui a annoncé qu’il avait un cancer de la prostate. Il ne s’y attendait absolument pas. Après tout, il se sentait en forme et en bonne santé, et tous les contrôles étaient satisfaisants, au début. «La prostate était normale à l’examen manuel, mais mon médecin a quand même voulu mesurer mon taux de PSA», raconte Johannes. Et celui-ci n’avait rien de normal. Le taux était à 23, bien au-dessus des valeurs normales (note de la rédaction: un taux de PSA inférieur à 2,5 – 3 est généralement considéré comme normal). D’autres examens ont suivi et, finalement, le diagnostic est tombé: cancer de la prostate. La tumeur a été retirée par une opération, et Johannes a subi une radiothérapie pendant l’hiver 2020. Le traitement semblait avoir fonctionné, le taux de PSA est descendu à 1. «J’étais convaincu d’avoir vaincu le cancer», raconte Johannes.

Johannes en route avec sa moto

La découverte de la mutation BRCA

Un an et demi plus tard, ses espoirs sont brutalement anéantis: le taux de PSA de Johannes est de nouveau élevé, le cancer est revenu. Cette fois, les médecins découvrent d’autres foyers dans les ganglions lymphatiques. En raison des nombreux cas de cancer dans sa famille, Johannes est incité à passer un test génétique pour vérifier s’il est porteur, par exemple, d’une mutation BRCA2. Cette modification génétique augmente non seulement le risque de cancer du sein et de l’ovaire chez les femmes, mais aussi celui du cancer de la prostate chez les hommes. Et en effet, Johannes est porteur de cette mutation. Cette découverte représente un tournant décisif dans le traitement de Johannes. Il est soigné avec une thérapie innovante qui fonctionne: son taux de PSA chute à 0,03. Il se sent très bien, travaille à 100% et n’a pratiquement aucun effet secondaire. «À part que mes cheveux sont devenus un peu plus fins», sourit-il.

Un enfant a hérité de la mutation

Cette nouvelle a des conséquences familiales. Les trois enfants de Johannes doivent se faire tester pour une éventuelle mutation génétique. Tandis que le test est négatif pour sa fille et son fils aîné, il est positif pour son plus jeune fils. Cela signifie qu’il a un risque de 25 à 35% de développer un jour un cancer de la prostate. «Mon fils a réagi de manière plutôt détendue et a immédiatement pris rendez-vous chez un urologue», raconte Johannes. Le fait de connaître la mutation permet à son fils de prendre des mesures préventives et de rester vigilant, ajoute le natif de Vienne. La mutation BRCA2 augmente également les probabilités pour les hommes de développer un cancer du sein masculin et, dans une moindre mesure, un mélanome et un cancer du pancréas.

Profiter de chaque moment

Pour Johannes, le diagnostic et la découverte de la mutation BRCA ont changé beaucoup de choses, mais pas pour le pire. «On devient plus conscient de la finitude de la vie, mais cela signifie aussi que l’on apprécie encore plus les beaux moments», souligne Johannes. Il ne s’énerve plus aussi facilement au quotidien, profite de chaque instant et se concentre sur ce qui lui fait plaisir – la moto, chanter dans deux chorales différentes, passer du temps avec sa famille. Et il fait des plans pour l’avenir: «Dans un an, je serai à la retraite. Ensuite, je partirai pour un voyage de cinq semaines à moto jusqu’au cap Nord.»

«Ne pas baisser les bras»

Son conseil le plus important pour les autres personnes concernées est d’anticiper la maladie et de se soumettre à des contrôles réguliers. «Le cancer ne fait pas mal. C’est pourquoi le dépistage est si important», dit-il. Mais Johannes insiste aussi sur l’importance de l’état d’esprit. «Baisser les bras ne sert à rien.» Il est bien plus utile d’adopter une attitude positive dans la vie et de faire ce qui nous procure de la joie.

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